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제목 해운대사고에 대한 장애당사자적해석-뇌전증에 대한 무지 2016-08-02 12:41:40
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조회:1424     추천:84

1. 어제~오늘 가장 핫한(?) 인기검색어가 되고 있는 것이 바로 뇌전증이다. 해운대에서 교통사고가 일어났고, 운전자는 뇌전증장애를 가진 장애당사자였다고 한다. 운전면허의 허점을 지적하는 기사가 뜬다. 하지만 사람들은 각종 뉴스 댓글에서 감정을 쏟아낸다. 죽일 놈, 살릴 놈, 마치 이런 장애당사자들은 ‘존재해서는 안 될 그 무언가’로 그려진다. 언론에서 그렇게 많이 나오는 ‘기형아’처럼 말이다.

 

2. 그럴 수 있다. 아니, 그럴 수 있다고 치자. 이 사람들의 존재 자체가 ‘잠재적 범죄’로 읽힐 수 있다고 치자. 절대 다수의 사람들의 공리에 위협이 된다고 치자. 사람들의 분노가 옳을 수 있다고 치자. 아니.... 아니다. 난 도저히 그 존재성에 대한 분노를 받아들일 수 없다. 이 분노는 장애당사자에 대한 낙인을 피해갈 수 없다. 장애당사자에게 이런 시선은 ‘극복’해야 하는, ‘당연한’ 과제로 그려져 버린다. 그런 시선이 ‘당연’하게, 그런 차별이 ‘당연’하게, 그런 대접이 ‘당연’하게, 그런 분노가 ‘당연’하게 그려진다는 것이다. 그러한 차별, 시선, 대접, 분노의 정당성을 인정하는 순간, 장애당사자들은 존재의 의미를 잃게 된다.

 

3. 그런 의미에서 이성적 판단은 반드시 필요하다. 그들의 존재성을 수용한 상태에서 ‘우리는 어떻게 해야 할 것인가?’에 대한 일련의 고민들 말이다. 먼저 뇌전증장애당사자에 대한 이해가 필요하다. 아래는 뇌전증장애당사자에 대한 몇 가지 사실이다.

 

(1) 뇌전증장애당사자들은 꽤 많다.

-대한뇌전증학회의 역학조사(2013)에 따르면 국내 뇌전증장애당사자는 약 17만 여명으로 인구 1000명 당 3.52명의 유병률을 보이는 것으로 추정된다.

 

 

(2) 뇌전증이란 ‘반복적인 발작’을 주 증상으로 하는 증상으로서, 치매, 뇌졸중 다음으로 흔한 뇌질환이다.

-외상, 중추신경계 감염 후유증, 뇌종양, 뇌혈관 질환 등 원인이 다양하지만, 때로는 불명확한 경우도 있다.

 

 

(3) 전체 뇌전증장애당사자의 30%가 약물 치료가 불가능하다.

-뇌전증의 치료는 일단 항뇌전증 약물치료를 시행한다. 90년대 이후 부작용이 적고 효과성이 높은 신약들이 개발 되어 70% 정도의 환자가 약물치료로 발작 없이 일상생활이 가능하지만, 30%의 뇌전증장애당사자들은 충분한 기간 적절한 항뇌전증 약을 2가지 이상 복용하더라도 발작이 완전히 조절되지 않는 이른바 ‘약물 난치성 뇌전증 환자’이다. 이럴 경우 임상적으로 가장 효과적인 방법은 수술치료다.

 

 

 

(4) 대표적 수술치료인 간질병소 절제술의 경우 80~90%의 치료 성공률을 보인다.

-뇌전증 수술은 환자의 증상과 검사결과에 따라 다양한 수술방법을 적용하는데, 가장많이 시행하는 수술방법이 뇌전증이 발생하는 초점을 찾아서 절제하는 “간질병소 절제술”이며, 수술 성공률은 80~90%의 성공률을 보인다.

 

뇌전증1.jpg

 

대충 저 노란 부위를 없앤다고 생각하면 된다. 참고로 뇌전증은 뇌의 다양한 부위에서 나타난다. 저 부위만 뇌전증이 발생하거나 그런 거 아니다.

 

 

-이럴 경우 간질병소 절제술을 바로 시행하거나, 수술로 두개골을 열고 두 개강내 전극을 뇌안에 삽입한 후 뇌파 검사를 시행하여 뇌전증 발생부위를 정확하게 확인하고 이차적으로 절제술을 시행하기도 한다.

뇌전극.png

출처 : 서울 삼성병원

 

 

(5) 매년 1000여명의 뇌전증장애당사자가 이러한 수술이 필요하다.

-대한뇌전증학회의 역학조사 유병률에 따르면 뇌전증장애당사자 중 약물성 난치환자는 5만 여명으로 추정되며, 수술 전 검사를 통해 수술 시행 가능 환자 수는 약물 난치성 환자의 40~50% 수준인 2만~2만 5천명에 이른다.

-한편, 유병률이 아닌 연간 발병룰로 추정한다면(인구 10만 명당 20~50명), 연간 5천 명의 약물 난치성 뇌전증이 발생하는 것으로 추정된다. 이중 뇌전증 수술이 필요한 환자는 연간 약물난치성 뇌전증 발생을 보수적 추정치의 20%를 적용하더라도 연간 1000여명의 새로운 수술이 필요한 뇌전증 환자들이 발생한다,

 

(6) 실제 수술환자는 연간 300여명에 불과하다.

-뇌전증 수술의 경우 수술 전 검사비용과 수술비용이 모두 고가이며, 검사종목이 많아 환자의 본인부담 총액이 매우 높다. 대한뇌전증협회에 따르면 수술 시 환자 1인당 총 의료비용은 평균 30,876,000원에 이른다.

뇌전증수술 치료비용.png

 

출처 : 한국뇌전증협회

 

 

 

(7) 뇌전증장애당사자의 대다수가 비경제활동 인구다.

-2014년 보건복지부가 발표한 장애인실태조사에 따르면 뇌전증장애당사자(정확히 말하면 장애판정을 확정 받은 뇌전증질환자)의 3.1%만이 경제활동에 참가한다.

 

 

              뇌전증장애당사자 비경제활동인구.png

 

물론 15세~19세 인구 포함이기에 완전한 수치는 아니나, 방향성은 알 수 있다.

 

 

(8) 뇌전증장애당사자는 가장 가난한 장애당사자다.

-2014년 보건복지부가 발표한 장애인실태조사에 따르면 뇌전증장애당사자 가구의 수입은 164만 원으로 장애당사자 가구 평균 220만 원에 60만 원 정도나 부족하다. 또한 개인 수입도 50만 원 미만인 경우가 63.6%나 된다.

 

뇌전증장애 월 소득.png

 

월 평균 가구소득

 

 

뇌전증장애 월 평균 개인 소득.png

 

 

월평균 개인 소득

 

 

 

(9)뇌전증장애당사자의 자살시도 경험률은 다른 어떤 장애의 자살시도 경험률 보다 높다.

2014년 보건복지부가 발표한 장애인실태조사에 따르면 뇌전증장애당사자의 자살시도 경험 여부를 묻는 설문조사에서 7.4%의 뇌전증장애당사자가 자살시도를 경험한 적이 있다고 답했다.

 

뇌전증장애 자살시도여부.png

 

 

 

4. 이런 사실들이 교통사고를 덮어주지는 않는다. ‘그러니까 넌 가해자 인권을 옹호하는 거네?’라고 읽히신다면 나는 더 이상 할 말이 없다. 토론이 불가능하다. 그럼에도 불구하고, 이 고민은 해야 한다. ‘왜 저 사람이 운전대를 잡을 수밖에 없었나...’하는 고민 말이다.-여기서부터는 나의 ‘뇌피셜’이다.-아마 그 사고를 낸 장애당사자도 의사에게 권유받았을 것이다. 약을 먹고, 수면을 취하고, 무리한 활동을 하지 마라는 것 말이다. 앞서 봤던 일련의 (뇌전증 장애당사자에 대한) 사실들을 종합해 보면 그는 낮은 소득, 높은 치료비용, 우울감에도 ‘불구하고’ 차를 몰았어야 했던 상황이 있었던 것은 아닐까? 어떤 사정이 그 안에 숨겨져 있는 것은 아닐까? 우리는 뇌전증장애당사자들을 위해 뭘 할 수 있을까?-정말 이기적으로는 ‘그들에게 위협받지 모르는 자신의 목숨을 위해서’ 말이다.-자칫 이런 사실들이 분노에 의해 묻혀지는 것은 아닐까? 언론에서 뇌전증을 난도질하고, 사람들은 뇌전증장애당사자에게 분노한다. 이런 상황에서 뇌전증장애당사자들이 자신의 정체성을 밝힐 수 있을까?

 

이 글이 누가, 몇 명이나 읽을지, 어떤 판단을 할지는 모르겠다.

다만 이 현상과 분노들은 무엇보다도 장애학이, 장애학이 필요한 이유일 지도 모른다.

내 글이 뇌전증장애당사자의 이해를 조금이라도 할 수 있기를 바랄 뿐이다.

 

읽으시는 분들을 위해 뇌전증과 관련한 링크를 남겨둔다. ,나의 글도 상당 수 이 링크를 참고 했다.

-서울아산병원 뇌전증클리닉 http://epilepsy.amc.seoul.kr/asan/depts/epilepsy/K/deptMain.do

-서울삼성병원 간질수술 항목 http://www.samsunghospital.com/medical/diseaseSub01.do?ds_code=D0004200&content_id=1325&cPage=29&searchKey=H&hsts=%3F%3F%3F&hste=%3F&est=H

-한국 뇌전증협회 http://www.epilepsy.re.kr/main/main.php

1. 어제~오늘 가장 핫한(?) 인기검색어가 되고 있는 것이 바로 뇌전증이다. 해운대에서 교통사고가 일어났고, 운전자는 뇌전증장애를 가진 장애당사자였다고 한다. 운전면허의 허점을 지적하는 기사가 뜬다. 하지만 사람들은 각종 뉴스 댓글에서 감정을 쏟아낸다. 죽일 놈, 살릴 놈, 마치 이런 장애당사자들은 ‘존재해서는 안 될 그 무언가’로 그려진다. 언론에서 그렇게 많이 나오는 ‘기형아’처럼 말이다.

 

2. 그럴 수 있다. 아니, 그럴 수 있다고 치자. 이 사람들의 존재 자체가 ‘잠재적 범죄’로 읽힐 수 있다고 치자. 절대 다수의 사람들의 공리에 위협이 된다고 치자. 사람들의 분노가 옳을 수 있다고 치자. 아니.... 아니다. 난 도저히 그 존재성에 대한 분노를 받아들일 수 없다. 이 분노는 장애당사자에 대한 낙인을 피해갈 수 없다. 장애당사자에게 이런 시선은 ‘극복’해야 하는, ‘당연한’ 과제로 그려져 버린다. 그런 시선이 ‘당연’하게, 그런 차별이 ‘당연’하게, 그런 대접이 ‘당연’하게, 그런 분노가 ‘당연’하게 그려진다는 것이다. 그러한 차별, 시선, 대접, 분노의 정당성을 인정하는 순간, 장애당사자들은 존재의 의미를 잃게 된다.

 

3. 그런 의미에서 이성적 판단은 반드시 필요하다. 그들의 존재성을 수용한 상태에서 ‘우리는 어떻게 해야 할 것인가?’에 대한 일련의 고민들 말이다. 먼저 뇌전증장애당사자에 대한 이해가 필요하다. 아래는 뇌전증장애당사자에 대한 몇 가지 사실이다.

 

(1) 뇌전증장애당사자들은 꽤 많다.

-대한뇌전증학회의 역학조사(2013)에 따르면 국내 뇌전증장애당사자는 약 17만 여명으로 인구 1000명 당 3.52명의 유병률을 보이는 것으로 추정된다.

 

 

(2) 뇌전증이란 ‘반복적인 발작’을 주 증상으로 하는 증상으로서, 치매, 뇌졸중 다음으로 흔한 뇌질환이다.

-외상, 중추신경계 감염 후유증, 뇌종양, 뇌혈관 질환 등 원인이 다양하지만, 때로는 불명확한 경우도 있다.

 

 

(3) 전체 뇌전증장애당사자의 30%가 약물 치료가 불가능하다.

-뇌전증의 치료는 일단 항뇌전증 약물치료를 시행한다. 90년대 이후 부작용이 적고 효과성이 높은 신약들이 개발 되어 70% 정도의 환자가 약물치료로 발작 없이 일상생활이 가능하지만, 30%의 뇌전증장애당사자들은 충분한 기간 적절한 항뇌전증 약을 2가지 이상 복용하더라도 발작이 완전히 조절되지 않는 이른바 ‘약물 난치성 뇌전증 환자’이다. 이럴 경우 임상적으로 가장 효과적인 방법은 수술치료다.

 

 

 

(4) 대표적 수술치료인 간질병소 절제술의 경우 80~90%의 치료 성공률을 보인다.

-뇌전증 수술은 환자의 증상과 검사결과에 따라 다양한 수술방법을 적용하는데, 가장많이 시행하는 수술방법이 뇌전증이 발생하는 초점을 찾아서 절제하는 “간질병소 절제술”이며, 수술 성공률은 80~90%의 성공률을 보인다.

 

뇌전증1.jpg

 

대충 저 노란 부위를 없앤다고 생각하면 된다. 참고로 뇌전증은 뇌의 다양한 부위에서 나타난다. 저 부위만 뇌전증이 발생하거나 그런 거 아니다.

 

 

-이럴 경우 간질병소 절제술을 바로 시행하거나, 수술로 두개골을 열고 두 개강내 전극을 뇌안에 삽입한 후 뇌파 검사를 시행하여 뇌전증 발생부위를 정확하게 확인하고 이차적으로 절제술을 시행하기도 한다.

뇌전극.png

출처 : 서울 삼성병원

 

 

(5) 매년 1000여명의 뇌전증장애당사자가 이러한 수술이 필요하다.

-대한뇌전증학회의 역학조사 유병률에 따르면 뇌전증장애당사자 중 약물성 난치환자는 5만 여명으로 추정되며, 수술 전 검사를 통해 수술 시행 가능 환자 수는 약물 난치성 환자의 40~50% 수준인 2만~2만 5천명에 이른다.

-한편, 유병률이 아닌 연간 발병룰로 추정한다면(인구 10만 명당 20~50명), 연간 5천 명의 약물 난치성 뇌전증이 발생하는 것으로 추정된다. 이중 뇌전증 수술이 필요한 환자는 연간 약물난치성 뇌전증 발생을 보수적 추정치의 20%를 적용하더라도 연간 1000여명의 새로운 수술이 필요한 뇌전증 환자들이 발생한다,

 

(6) 실제 수술환자는 연간 300여명에 불과하다.

-뇌전증 수술의 경우 수술 전 검사비용과 수술비용이 모두 고가이며, 검사종목이 많아 환자의 본인부담 총액이 매우 높다. 대한뇌전증협회에 따르면 수술 시 환자 1인당 총 의료비용은 평균 30,876,000원에 이른다.

뇌전증수술 치료비용.png

 

출처 : 한국뇌전증협회

 

 

 

(7) 뇌전증장애당사자의 대다수가 비경제활동 인구다.

-2014년 보건복지부가 발표한 장애인실태조사에 따르면 뇌전증장애당사자(정확히 말하면 장애판정을 확정 받은 뇌전증질환자)의 3.1%만이 경제활동에 참가한다.

 

 

              뇌전증장애당사자 비경제활동인구.png

 

물론 15세~19세 인구 포함이기에 완전한 수치는 아니나, 방향성은 알 수 있다.

 

 

(8) 뇌전증장애당사자는 가장 가난한 장애당사자다.

-2014년 보건복지부가 발표한 장애인실태조사에 따르면 뇌전증장애당사자 가구의 수입은 164만 원으로 장애당사자 가구 평균 220만 원에 60만 원 정도나 부족하다. 또한 개인 수입도 50만 원 미만인 경우가 63.6%나 된다.

 

뇌전증장애 월 소득.png

 

월 평균 가구소득

 

 

뇌전증장애 월 평균 개인 소득.png

 

 

월평균 개인 소득

 

 

 

(9)뇌전증장애당사자의 자살시도 경험률은 다른 어떤 장애의 자살시도 경험률 보다 높다.

2014년 보건복지부가 발표한 장애인실태조사에 따르면 뇌전증장애당사자의 자살시도 경험 여부를 묻는 설문조사에서 7.4%의 뇌전증장애당사자가 자살시도를 경험한 적이 있다고 답했다.

 

뇌전증장애 자살시도여부.png

 

 

 

4. 이런 사실들이 교통사고를 덮어주지는 않는다. ‘그러니까 넌 가해자 인권을 옹호하는 거네?’라고 읽히신다면 나는 더 이상 할 말이 없다. 토론이 불가능하다. 그럼에도 불구하고, 이 고민은 해야 한다. ‘왜 저 사람이 운전대를 잡을 수밖에 없었나...’하는 고민 말이다.-여기서부터는 나의 ‘뇌피셜’이다.-아마 그 사고를 낸 장애당사자도 의사에게 권유받았을 것이다. 약을 먹고, 수면을 취하고, 무리한 활동을 하지 마라는 것 말이다. 앞서 봤던 일련의 (뇌전증 장애당사자에 대한) 사실들을 종합해 보면 그는 낮은 소득, 높은 치료비용, 우울감에도 ‘불구하고’ 차를 몰았어야 했던 상황이 있었던 것은 아닐까? 어떤 사정이 그 안에 숨겨져 있는 것은 아닐까? 우리는 뇌전증장애당사자들을 위해 뭘 할 수 있을까?-정말 이기적으로는 ‘그들에게 위협받지 모르는 자신의 목숨을 위해서’ 말이다.-자칫 이런 사실들이 분노에 의해 묻혀지는 것은 아닐까? 언론에서 뇌전증을 난도질하고, 사람들은 뇌전증장애당사자에게 분노한다. 이런 상황에서 뇌전증장애당사자들이 자신의 정체성을 밝힐 수 있을까?

 

이 글이 누가, 몇 명이나 읽을지, 어떤 판단을 할지는 모르겠다.

다만 이 현상과 분노들은 무엇보다도 장애학이, 장애학이 필요한 이유일 지도 모른다.

내 글이 뇌전증장애당사자의 이해를 조금이라도 할 수 있기를 바랄 뿐이다.

 

읽으시는 분들을 위해 뇌전증과 관련한 링크를 남겨둔다. ,나의 글도 상당 수 이 링크를 참고 했다.

-서울아산병원 뇌전증클리닉 http://epilepsy.amc.seoul.kr/asan/depts/epilepsy/K/deptMain.do

-서울삼성병원 간질수술 항목 http://www.samsunghospital.com/medical/diseaseSub01.do?ds_code=D0004200&content_id=1325&cPage=29&searchKey=H&hsts=%3F%3F%3F&hste=%3F&est=H

-한국 뇌전증협회 http://www.epilepsy.re.kr/main/main.php

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