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누가, 왜, 요양병원에 보내지는가?
[교차적 관점으로 시설화 비판하기] ⑪
등록일 [ 2019년07월03일 18시02분 ]

/기획의도/
 
장애여성공감은 [IL과 젠더 포럼]을 통해서 장애인 탈시설 운동의 문제의식을 확장하고자 시도하고 있습니다. 많은 이들이 삶을 통해 증명하듯이, 장애인이 시설에서 나와 지역사회에서 살아가는 것은 지난한 ‘과정’을 의미합니다. 단지 삶의 장소를 옮기는 것뿐만 아니라 시설에 수용된 역사를 재해석하고, 지역사회 안에서 새로운 삶의 방식과 관계 맺기를 해나가며, 이를 위해서는 사회적인 조건과 권력의 변화가 필수적입니다. 이러한 ‘과정’은 시설을 폐쇄해서 더이상 시설에 갈 필요가 없는 사회를 만드는 것과도 긴밀하게 연결됩니다. 또한 이 ‘과정’에 참여해야 하는 사람은 등록된 장애인으로 한정되지 않습니다. 부랑인, 홈리스를 비롯해서 정신병원에서 심지어 지역사회와 집에서 사실상 감금된 채로 살아온 많은 사람의 목소리를 함께 드러내고 변화의 주체가 되는 과정이라고 여기고 있습니다. 이를 위해서는 장애인에 대한 억압뿐만 아니라 젠더, 섹슈얼리티, 인종에 대한 억압과 정상성에 대한 문제 제기가 동시에 필요하며 다양한 해방의 관점과 결합되어야 합니다. 장애여성공감은 이러한 문제의식을 가지고 시설화에 저항하는 동료들을 만들고, 누구도 시설에 수용되지 않는 사회를 그려보고자 합니다.
 
이번 기획연재를 통해서 한국 사회에서 다양한 방식과 집단(부랑인, 정신장애인, 소위 요보호 아동, 여성, 성폭력 피해자, 난민,  HIV 감염인 등)을 대상으로 이루어진 시설화의 양상들을 살펴보고, 이와 관련된 문제점과 대안을 찾아 나가는 시도를 해보고자 합니다.
 
/연재순서/
 
①시설화를 넘어서기 위한 방법을 모색하며 : 나영정 장애여성공감 활동가
②사회복지체계에서 탈시설 운동의 의미: 김지혜(강릉원주대학교 다문화학과)
③탈시설 운동의 확장: 조미경(장애여성공감)
④홈리스 시설: 김윤영(빈곤사회연대)
⑤한부모 시설: 오진방(한국한부모연합)
⑥입양/미혼모 시설: 김호수(뉴욕시립대학교 사회학과)
⑦정신병원/요양시설: 노다혜(장애여성공감)
⑧성폭력 피해자 쉼터: 여름(장애여성공감)
⑨난민 시설: 고은지(난민인권센터)
⑩(탈가정) 청소년 시설: 변미혜(함께걷는아이들)
⑪요양병원: 권미란(에이즈환자 건강권 보장과 국립요양병원 마련을 위한 대책위원회)
⑫가족: 김순남(가족구성권연구소)
⑬성매매피해자 자활시설: 김주희(서강대학교 트랜스내셔널 인문학연구소)


*필자의 사정으로 변경될 수 있습니다.

 

가브리엘의 시간

 

2003년 가을에 윤가브리엘을 만났고, HIV감염인에 대한 사회적 차별과 낙인에 지속해서 대항하기 위해 HIV/AIDS인권연대 나누리+(아래 나누리+)를 만들자는데 의기투합했다. 그는 2004년부터 나누리+ 대표를 맡고 있다. 같이 보낸 15년은 제약회사와 정부에 항의하고 요구했던 시간이면서 윤가브리엘이 아프고 기력을 회복하고 아프고를 반복했던 시간이기도 하다. 나는 전자에 비해 후자는 개인이 감내해야 할 개인적인 시간이라고 생각해왔다. 그러나 수동연세요양병원에서 벌어진 일, 모든 요양병원이 에이즈환자를 거부하는 상황을 맞으면서 그 시간을 다르게 생각하게 되었다.

 

한 사람이 “28개 요양병원 모두 에이즈환자 입원 거부! 우리는 어디로 가나요?”라고 적힌 손피켓을 들고 있다.

 

기존 약제에 내성이 생겨 신약이 필요했던 가브리엘은 처음 만났을 때부터 면역 수치가 매우 낮았다. 15년 전에는 에이즈약제의 종류가 다양하지 않았고, 초국적 제약회사는 약값을 비싸게 쳐주지 않는다는 이유로 신약을 한국에 공급하지 않기도 했다. 2006년 에이즈 관련 합병증이 왔을 때 나누리+ 회원들은 돌봄자 역할을 해야겠다고 작심하거나 준비되어 있었다기보다 그렇게 되어 갔다. 입원할 때 보증인 서명을 하는 것부터 시작해서 말이다. 미국 에이즈구호단체로부터 신약을 구하고, 약값을 마련하기 위해 모금 활동을 하고, 의사의 한마디 한마디에 촉각을 곤두세우며 우리는 할 일을 상의했다. 퇴원하는 날, 가브리엘은 방을 빼야 했다. 위기는 넘겼지만 시력과 청력을 잃었고, 매우 말랐으며, 일주일에 몇 번씩 병원을 가야하고, 건강 상태가 불안정해서 에이즈쉼터에 들어가기로 결정했기 때문이다. 왕십리에 있는 쪽방에서 추린 가브리엘의 짐은 한 박스 남짓이었다. 절반은 생의 동반자인 카세트테이프였다. 쉼터 운영자가 가브리엘에게 목욕을 시켜주는 동안 박스를 풀면서 이 짐을 다시 쌀 수 있을까란 생각을 했었다. 자신의 취향과 생활방식을 공동생활의 규칙에 맞춰야하는 것이 힘들었지만 다른 선택지가 없다고 여겼다. 돈도 없고, 달리 돌봄을 받을 방법이 없었으니까. 1년이 넘어가자 기력을 회복했고, 그는 쉼터를 나오고 싶어 했다. 그러나 나는 쪽방이나 고시원에서는, 게다가 시력과 청력을 잃은 상태에서 혼자 건강을 유지하기 어렵다고 생각했다. 

 

인권홀씨상과 상금을 받게 되자 가브리엘은 더 이상 미루지 않았다. 2010년 초에 옥탑방을 구해서 쉼터를 나왔다. 3년만이었다. 지그재그로 이어진 계단 난간을 잡고 오르고서는 중고로 산 냉장고, 세탁기, 에어컨, 가스레인지의 자리를 직접 정하고 손으로 그 위치를 익히며 좋아했다. 어쨌거나 내 방, 내 화장실, 내 부엌, 내 살림살이였다. 그렇지만 옥탑방은 너무 덥고 너무 추워서 계절이 바뀔 때마다 걱정이었다. 2015년 HIV/AIDS감염인연합회 KNP+에서 가브리엘에게 임대아파트 신청하는 방법과 서류를 챙겨주었고, 입주한 날 가브리엘은 “내 생에 이렇게 좋은 데서 살아도 되나 싶다”고 했다. 2016년 장애등급이 1급이 되면서 활동지원서비스도 받을 수 있게 되었다. HIV감염 사실을 알고는 활동지원사가 떠나버린 어느 장애인의 사례를 알고 있었기 때문에 가브리엘에게 HIV감염사실을 알리지 말고 활동지원사를 구하자고 제안했다. 가브리엘은 마음 편하고 싶다며 HIV감염 사실을 문제 삼지 않는 활동지원사를 몇 다리 건너 지인의 소개로 만났다. 그리고 2016년 가브리엘은 암 진단을 받았다. 수개월 암 치료를 하는 동안 활동지원사의 도움을 받으며 집에서 지냈다. 힘든 치료과정이었지만 입원했을 때나 쉼터에서 지냈을 때보다 만족도가 높았고, “잘 해냈다”고 그는 말했다.  
            
에이즈환자 배제하는 요양병원
  
장기요양이 필요한 에이즈환자가 점차 늘어나자 질병관리본부는 2010년부터 수동연세요양병원에 ‘중증 에이즈환자 장기요양사업’을 위탁하였다. 그러나 2013년 8월 수동연세요양병원에 간 지 13일 만에 故 김무명 씨가 사망하는 일이 벌어졌다. 그의 황망한 죽음을 계기로 3년간 ‘에이즈수용소’에서 벌어진 일들이 ‘말’이 되어 쏟아져 나왔다. 질병관리본부는 2013년 12월 수동연세요양병원과 위탁계약을 해지했지만, 그때부터 에이즈환자들은 갈 곳을 찾기 위한 투쟁을 해야 했다.

 

2013년 8월, 수동연세요양병원에 입원해있던 환자가 사망하는 사건이 발생하자, 2014년 4월 인권단체가 해당 병원 앞에서 규탄 기자회견을 하고 있는 모습.
 

전국의 요양병원에서 에이즈환자를 거부했다. 대한노인요양병원협회는 ‘에이즈 감염인 요양병원 입원 강행 반대 포스터’를 요양병원들에 배포·부착하고, 서명운동, 일간지 전면광고를 통해 ‘에이즈환자의 절대다수가 남성동성애자로 같은 병실의 의식이 없는 남성환자를 성폭행할 수 있고, 에이즈환자는 다른 환자나 의료진을 위협할 수 있으며, 에이즈·동성애단체들의 악성 민원 시 병원 운영과 요양환자들을 불안하게 할 수 있다’는 내용을 전파했다. 더 심각한 문제는 비과학적이고 반인권적인 논리에 대항할 요양병원이 단 한곳도 없다는 점이다. 70여개의 공공요양병원이 있지만, 설립 형태만 공공이고 운영 형태는 모두 민간위탁방식이어서 공공요양병원을 통해 정부 정책을 실현하기가 불가능했다. 

 

누가 왜 요양병원에 보내지는가

 

가브리엘이 죽을 고비를 넘길 만큼 아팠던 때가 2006년이 아니라 2010년이었다면 수동연세요양병원에 가게 되었을지도 모른다. 그가 인권홀씨상 상금을 종잣돈 삼아 자립하겠다고 결심하지 않았다면 지금 어디에 있을까? ‘가난하고 눈도 안보이고 아픈 사람이 혼자 살 수 없다’는 나의 생각은 가브리엘이 옥탑방 계단을 오르기까지의 시간을 지연시켰을지도 모른다. 치료는 병원에서 하고, 요양과 돌봄은 개인적인 과정이라고 생각했기 때문에 에이즈환자가 어떻게 지내는지 관심을 두지 않았다. 수동연세요양병원 사건과 가브리엘의 시간이 별개의 것이 아니라는 생각이 든 건 ‘누가 왜 요양병원에 보내지는가’라는 질문을 마주하고서였다.

 

장기요양이 필요한 에이즈환자 대부분은 돌봄을 제도화한 노인장기요양보험의 적용 대상이 아니다. 상대적으로 젊기 때문이다. 에이즈약제가 없던 때에는 HIV감염 후 약 10년이 경과할 즈음 사망하였으나 현재는 에이즈약제가 발달하여 조기에 발견해 조기 치료하면 무증상상태로 오래 살 수 있다. 단, 약제는 발달했으나 에이즈혐오와 낙인이 치료를 어렵게 만든다. 결국 미래에 대한 희망이 없는 HIV감염인은 약 먹을 이유와 기대감을 갖기 어렵다. 감염 사실을 알고도 약을 먹지 않거나 정기적으로 병원 다니기를 주저하는 HIV감염인이 여전히 있다. 또 HIV검사 받기를 꺼려서 병이 한참 진행되어서야 HIV진단을 받는 경우도 있다. 아직도 CD4 T세포수로 표시되는 면역 수치가 200개 미만인 상태에서 HIV확진을 받는 이가 한해 150~200명이다. 이들은 낮은 면역상태에서 에이즈 관련 합병증이 생겨 병원을 가게 되는데, 사망하거나 장기요양이 필요한 상태가 될 가능성이 높다.

 

무엇보다 HIV감염인은 많이들 가난하다. HIV감염인 5~6명 중 1명이 기초생활수급권자이다(2017년 전국민 대비 기초생활수급권자 비율은 3.1%). HIV 때문에 진료를 받는 감염인 중 의료급여환자의 비율도 약 20%에 이른다(2016년 전체 건강보장인구 중 의료급여 비율은 2.9%). 고시원, 쪽방 등에서 혼자 살며 HIV를 이유로 가족과 사회로부터 단절되어 지내면 건강 상태는 점차 나빠지고, 국립중앙의료원과 같은 국·공립병원 입·퇴원을 반복하다 요양병원으로 보내진다. 가족이 있더라도 돌봄이 전적으로 가족에게 떠넘겨지는 현실과 HIV감염인이 사회에서 더불어 사는 것이 불가능할 것이란 절망과 내적 낙인으로 인해 요양병원으로 떠밀리듯 내몰리는 것이다.

 

(감염내과랑 산부인과 다니는 거 말고 아픈 거 없으니까 예전처럼 집에서, 간병인 불러서 지내는 건 어떤가)
민폐다. 돈도 많이 들고. 남편 빨래하고 밥하는 거 보면 신경쓰여 안보는 게 나아. 나 혼자 생활 못해서 민폐다. 나는 소뇌가 위축되어 특정행동을 하면 손이 떨린다. 밥을 먹거나 아침 배변 때나 머리빗을 때 세수하고 얼굴 닦을 때 또 화나거나 흥분했을 때 손이 막 떨린다. 오른손이 더 심하다. (2016, 50세, 여성)

 

가정에서, 사회에서 요구받는 몸과 역할이 있다. 쓸모없어진 몸은 ‘민폐’다. 특히 여성은 양육자, 가정관리자, 돌봄자의 역할을 요구받는데 그 역할을 수행하지 못하고 자기 몸마저 가누지 못하면 민폐다. 게다가 ‘오명의 질병’을 가졌으니 가족의 명예를 실추시킨다. 그래서 자의로, 타의로 가족과 사회로부터 단절된다. 이들이 갈 곳은, 혹은 가족들이 이들을 보낼 곳은 값싼 요양병원밖에 없다. 요양병원이 종착지가 되는 사람들은 요양병원의 규격과 규칙에 맞는 몸과 생활방식을 요구받는다. 요양병원이 종착지가 되느냐, 요양 후 집으로 돌아가느냐에 따라 요양병원의 역할과 환자의 목표는 달라진다. 에이즈환자를 받아준다는 병원이 있어 가보니 50대 초반의 에이즈환자가 누워있었다. 그의 병상엔 입원 날짜가 2005년이라고 적혀있었다. 한 병실에 여성과 남성을 같이 입원시켜서 물었더니 “다 거동이 어려운 와상환자라서 문제없다”고 했다. 아픈 몸이 ‘민폐’이고 갈 곳이 없다면, 요양병원 외관이 깔끔하고 환자들에게 친절한(?) 대우를 하더라도 ‘시설’이 될 수밖에 없다. 돌아갈 집이 없다면, 자립으로 연결되지 않는다면 환자는 호전될 필요가 없기 때문이다. 오히려 급한 치료와 위기를 넘기고 한시름 놓으면 그때부터는 몸이 회복되는 게 걱정이다. 

 

2014년 5월, 수동연세요양병원의 에이즈 환자 차별에 대해 국가인권위원회가 기각 결정을 하자 이를 규탄하고 있는 권미란 활동가. 옆에는 “에이즈환자 갈 수 있는 요양병원 제발! 제발! 마련하라”라고 적힌 손피켓이 있다.

 

사회와의 단절을 수행하는 요양병원

 

수동연세요양병원을 비롯해 에이즈환자를 입원시킨 요양병원은 사회로부터의 단절을 완벽히 수행하고 있었다. 이 과정에서 인권침해와 차별은 필연적이다. 이러한 맥락에서 에이즈환자를 배제하는 요양병원과 에이즈환자를 받은 요양병원은 같은 꼴이다. ‘에이즈환자와 다른 환자들이 같이 있으면 안 된다’는 1500여개의 요양병원이나 에이즈환자를 받아주는 요양병원은 같은 목표를 갖고 있다. 에이즈환자들이 입원해있는 한 요양병원 원장의 말이다.

 

조용히 있다 죽으면, 그렇지 않으면 (바이러스를) 퍼트릴 가능성 있다. 정부방침이 뭐냐? 수용이냐 내보내라는 거냐? 지역사회는 말도 안 돼. 그냥 풀어놔서는 안 돼. (바이러스) 퍼트려. 엄격한 주거시설로 가거나, 가족이 있거나, 돈이 있거나 하면 퇴원을 고려할 텐데 어떤 것도 해당되지 않는다. 환자가 퇴원하고 싶어 하면 가라앉을 때까지, 퇴원 생각 없어질 때까지 주사를 놓는다. (2019)

 

이 요양병원에 1년 넘게 입원했다가 탈출하다시피 퇴원한 환자는 입원해있는 동안 종합병원 감염내과 외래진료를 한 번도 못 받았다. 진료를 받으러 가고 싶다고 말했지만 요양병원 직원이 주민등록증을 가져가서 대신 약을 타다주었다. 퇴원 의사를 밝혔지만 “국가에서 허락해 줘야한다”며 퇴원시키지 않았다. 결국 그는 한 시민사회단체의 도움으로 간신히 퇴원할 수 있었다. 퇴원 후 어느 날, 그는 “나중에 아프거나 혼자 움직이기 힘들 때가 온다면 어떻게 하고 싶어요?”라는 질문에 즉시 “퇴원이 되는 요양병원으로 가고 싶다”고 답했다. 그는 현재 지역사회에서 건강히 잘 살고 있다. 

 

장기치료와 돌봄이 필요하게 된 아픈 몸을 원망과 부정의 대상으로 삼는 것은 누구인가? 자기결정권을 존중받으면서 인간답게 늙고 아프고 돌봄을 받기위해 어떤 질문을 가져야할까? 요양병원들로부터 배제되지 않으면서 요양병원에 평생 고립되지 않는 방법을 찾기 위해 어떤 고민이 필요할까?

 

나는 윤가브리엘의 대답에서 방향을 찾을 수 있었다. “잘 해냈다.” 이 말이 어떻게 가능할 수 있는가? 때론 통증과 어지럼증, 기운없음으로 힘들었지만 가브리엘은 자기가 원하는 방식으로 도움을 받고 자기 몸을 돌봤다. 이것이 가능한 사회적 조건을 만들어야 한다. 우리의 목표는 에이즈환자에게 좋은 요양병원을 마련하는 것이다. 좋은 요양병원은 에이즈환자가 ‘퇴원할 수 있는 조건’이 수반되어야 가능하다.

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권미란 에이즈환자 건강권 보장과 국립요양병원 마련을 위한 대책위원회 beminor@beminor.com 이 기자의 다른뉴스보기
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