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HOME 뉴스홈 > 기획연재 > 질병과 함께 춤을  
ALL 교차적 관점으로 시설화 비판하기 애도 되지 못한 슬픔, '처리'되는 죽음 장애계-정부 민관협의체 소년, 섬에 갇히다


비마이너의 아름다운 유혹, 독자 인터뷰 푸코와 함께 장애 읽기 부랑인 강제수용의 역사 혐오담론 씹어먹기 광인일기


장애x젠더, 성과 재생산을 말하다 장애학 연구노트 따끈따끈 오늘의 창작 장애해방열사, 죽어서도 여기 머무는 자


두개의 시선 질병과 함께 춤을 장애, 성을 밝히고 재생산에 올라타다 코로나19시대, 싸우는 사람들의 안부를 묻다
기획연재 | 질병과 함께 춤을
질병인에게는 너무 먼 의료계의 언어
류머티즘 관절염에 치료약이 없다. 내가 그 사실을 알게 된 것은 질병 진단을 받은 지 6년쯤 되던 해였다. 그때 나는 가끔 의사가 권하던 백만 원짜리 주사약이 내가 선택하지 못하는 선택지일 뿐, 치료약이 없을 거라고 생각해본 적은 없었다. 그러나 의사가 저소득층에게 주사약 비용을 지...
2020-10-14
말문이 트인 시간
내가 삶에서 처음 마주한 것은 ‘질병’이 아니라 ‘장애’였다. 사람들은 모두들 제 몸을 스스로 움직여 일어서고 걷는데 나는 그게 되지 않았다. 다른 사람들처럼 걷고 서는 모습은 내가 노력한다고 해서 될 게 아니었다. 나는 왜 안 되는가? 라는 질문에 이어지는 답은 원인을 알 수 없는...
2020-10-07
정신장애인에게 삶을 허하라
이웃과 타인을 돌보게 되는 힘, 노동 삶을 살아낸 사람의 이야기는 누구의 이야기이건 아름답다. 이때의 아름다움이란 한 송이 꽃이 펼쳐질 때 온 힘을 다해 꽃잎을 펼쳤을 그 힘과도 같이 삶에서의 힘겨움과 어려움에 위축되지 않고 온 존재를 피워낸 이에 대한 존경에 가까운 정서이다. ...
2020-09-29
아픈 걸 의심받지 않으면서 일할 수 있을까
질병이 찾아왔을 때, 나는 한 단체에서 상근활동을 하고 있었다. 도저히 통증을 견디지 못하게 되자 6개월 병가를 냈고, 4개월을 꼬박 침대에서 보냈다. 당시 거주하던 곳은 5층짜리 빌라의 2층이었는데, 계단을 내려가지 못해 애인이 집으로 오기 전에는 외출은 꿈도 꾸지 못했다. 그 4개월은 ...
2020-09-23
‘건강 신화는 불안을 판다’, 나도 알긴 아는데…
- 당연한 마음 “한 번 아프면, 다시 원래대로 돌아갈 수 없어.” 왜 그렇게 건강에 신경 쓰냐고 묻자, 엄마는 “당연한 걸 왜 묻냐”고 질문 자체를 어이없어했다. 그러면서 “아프면 원래 몸으로 돌아갈 수 없다”고 대답했다. “나중에 자식들에게 짐 안 되려면 건강해야 한다”고도 ...
2020-09-16
우리에게 더 많은 ‘질병 서사’가 필요한 이유
나는 한때 스스로 ‘모임중독러’라고 칭하고 다녔다. 마음의 쓸쓸함과 외로움을 모임에 나가 사람들을 만나고 다니면서 풀었다. 나는 처음 보는 사람하고도 스스럼없이 인사하며 친해질 수 있었고 모임 활동에 활발히 참여했다. 물론 모임이 끝나고 집에 갈 때는 허전함이 몰려왔다. 그...
2020-08-06
‘질병 맞을 준비’를 하는 게, 정말 가능해?
- 생겼다 사라지길 반복하는 혹 한 달 뒤에 꼭 오라는 의사의 말이 머릿속에서 사라지지 않는다. 한 달을 훌쩍 넘겼는데도 병원에 가지 않았다. 혹이 사라져주면 좋겠지만 한 달 만에 큰 변화가 있을 것 같진 않다. 찜찜하다. 아무래도 조만간 검사받으러 가야겠다. 난소에 혹이 생겼다. ...
2020-07-22
틀어진 몸이 겪는 통증과 타협점을 찾아 견디는 일상
난 출생부터 사망까지 함께 할 질병과 장애가 있다. 나와 생을 함께하고 있는 질병은 ‘척수성 근위축증’이다. 근력저하, 근육위축에 의해 몸의 형태 변형과 기능 장애가 나타나는 희귀난치성질환이다. 45년 동안 질병은 내 몸을 꾸준히 변형시켰고, 장애도 점점 더 진행됐다. 혼자선 서는 ...
2020-07-15
일상의 일부가 된 통증, 그 시간을 살다
총선을 앞두고 여기저기 시끌시끌하던 2월, 김해에서 군복무를 하던 동생에게 서울로 올라온다는 전화를 받았다. 동생을 보내놓고 울던 엄마의 목소리. 벌써 그렇게 2년이라는 시간이 지났나 생각했다. 신도림에서 만난 동생은 까맣게 탄 채 깡말라 있었다. “고생 많았다” 그랬더니, “...
2020-07-08
진실을 배우는 연극, 저항을 사유하다
J씨, 당신의 눈에 어린 원망의 눈빛이 아직도 잊히질 않습니다. 깊은 우물 밑에 홀로 갇혀 햇빛 비치는 세상의 풍경을 동경하는 눈빛이 그럴까요. 당신의 목소리는 우물을 가득 채운 우물물로 인해 들리지 않고요. 그렇게 까마득한 곳에 당신은 고립되어 혼자만의 세계에 유폐되어 있습니...
2020-07-02
출퇴근에만 왕복 3~4시간, 망가지는 몸과 마음
- 내겐 하루 9시간의 수면 시간이 필요하다 사람마다 타고난 수면시간이 있다고 한다. 하루를 행복하게 보내려면 몇 시간을 자야 하는지는 사람마다 다르다. 나는 9시간 이상 자야 편안하다. 하지만 회사에 다니면서 9시간을 잘 수는 없었다. 이미 사람들로 꽉 찬 버스를 보면 가슴이 턱...
2020-06-24
아직 성공하지 못한, 수면장애인의 ‘조용한 집’ 구하기
나는 소위 집순이였다. 부모님이랑 함께 사는 것에 특별한 불만도 없었다. 부모님 집은 서울에 있었고 나는 진학 등의 목적으로 이주할 필요도 없었기 때문이다. 나는 요즘 인터넷에서 얘기하는 소위 ‘서울 권력’을 누리고 살았다. 그러다가 주변의 친구들이 하나둘 ‘결혼’으로 독립...
2020-06-10
내 난소를 위해 기도하지 마세요
- 어머니는 나를 걱정하는 걸까, 나의 자궁을 걱정하는 걸까 “니들 아이 생기길 기도하면서 성경 쓴다….” 짐작은 하고 있었지만, 막상 직접 들으니 시어머니를 앞에 두고도 한숨이 푹 나왔다. 내가 한숨을 쉬자, 어머니는 낳으라고 강요하는 것이 아니라고 했다. 아이를 꼭 낳으...
2020-06-03
‘하고 싶은 일’ 아닌 ‘할 수 있는 일’ 찾아 헤매는 삶
“선생님 저 좀 잠깐 보시죠.” “네?” “이제 그만 나와주셔야겠습니다. 애들이 선생님 발음을 알아듣기가 어렵대요.” 20대 첫 직장은 보습학원이었다. 나는 중1 국어를 맡았다. 당시 나는 교사가 되기 위한 시험공부를 하고 있었고 공부를 하면서 일할 파트타임 일자...
2020-05-27
상처 입은 치유자가 된다는 것
잠깐 찾아오는 평온 대체로 혼자 있을 때 나는 조용하고 침착하다. 가장 좋아하는 시간은 혼자서 스탠드 불빛에 의지해 책을 읽는 시간이다. 어둠을 밝혀주는 불빛은 마음을 차분하게 가라앉혀주고 고요한 가운데 책장 넘어가는 소리는 눈이 쌓일 때처럼 순백의 기쁨을 준다. 하지만 ...
2020-05-20
‘정상 신체’에 맞춰진 의료 기기, 거부당하는 ‘다른 몸’
- 나의 병명은 ‘원인 모를 사지무력’ 나는 아기 때부터 병원에 다니기 시작했고 한의원, 재활치료, 민간요법 등을 접하게 됐다. 첫돌이 지나도 걸음을 걷지 못했다. 엄마는 좀 늦으려니 하며 내 걸음마를 기다렸다. 기다림의 날은 가고 나는 벽을 붙잡고 일어서긴 했으나 서 있...
2020-05-13
매일 나는 새벽 밤의 하늘을 본다
소변이 마렵다. 무시하고 계속 자고 싶은 맘에 자려 애쓰지만 요의 때문에 계속 자기 어렵다. 힘겹게 눈을 살짝 떠보니 밖은 아직도 깜깜하다. ‘벌써 자다가 세 번째 깨는 건데 밖이 밝지 않았다니. 그럼 지금 두 시간 만에 깨는 거잖아?’ 절망스런 마음이 든다. 어기적대며 화장실...
2020-05-06
나와 어머니의 일상
누군가의 꿈 그녀는 평범하게 사는 것이 꿈이었다고 했다. 아들․딸이 대학에 가고 취직을 해서 집 한 칸을 마련해서 오순도순 모여 사는 것이 꿈이었다고. 그러나 스무 살 무렵 딸은 조현병을 얻었고 아들은 학교에 가지 않고 힙합 댄스를 추기 위해 배낭을 메고 집을 나섰다. 딸이 아...
2020-04-29
질병 후, 나를 둘러싼 모든 것이 달라졌다
2012년 류머티즘 진단을 받고서 내가 그랬던 것처럼 엄마는 내 병을 쉽게 받아들이지 못했다. 진단은 받았지만 정말로 류머티즘은 아닐 수도 있을 거라는 말도 안 되는 믿음을 가지고 하루하루를 버틴 적도 있었다. 내가 언젠가 지나가듯 한 그 말도 안 되는 믿음에 관한 이야기는 엄마의 발목...
2020-04-22
‘노동 할 수 없는 몸’, 노동자라는 ‘성취 지위’를 갈망하다
- “방에 앉아서 할 수 있는 건 글을 쓰는 거니 작가나 되라고 해.” 난 ‘척수성 근위축증’이란 희귀난치성 질환을 지닌 중증장애여성이다. 선천적으로 근육이 약화되고 운동발달이 결여되는 질병을 갖고 태어났다. 세월이 갈수록 몸의 운동기능은 점차 저하되고 질병으로 ...
2020-04-15
나는 장애와 질병을 숨기고 싶었다
“다리 병신~ 어이, 다리 병신!” 초등학교 때 남자아이들은 나를 이렇게 불렀다. 내가 걷는 모습을 흉내 낸다고 절룩거리며 걷기도 했다. 나는 따돌림당하는 아이였다. 아무도 나에게 와서 말을 걸지 않았고 나도 말을 걸 수 있는 아이가 없었다. 어느 날 산수 시간에 숙제 검사를...
2020-04-08
건강 중심 세계의 질병 난민
질병과 함께 사는 삶은 건강 중심 세계에 의해 지워져 있다. 질병은 수치스럽고 부끄러운 것 그래서 숨기고 싶은 것이 되었기 때문이다. 빈곤이 부끄러운 게 아니라는 것은 ‘구호’로서라도 동의되지만, 아픈 게 수치스러운 게 아니라는 것은 좀처럼 동의받지 못한다. 건강이 스...
2020-04-01