같은 거리 일반택시 5만 원, 장콜 1900원
복합부위 통증 증후군, 장애등록할 수 있게 됐지만…
‘심하지 않은 장애’ 분류, 다시 사각지대에
있으나 마나 서울시 이동편의증진 조례
이동지원서비스 종합조사 적격자, 전국 213명뿐
이동지원에서도 장애등급제 폐지돼야

효준 씨가 타고 갈 택시 '타다' 앞에 서울시 장애인콜택시가 서 있다. 효준 씨는 이용할 수 없는 이동수단이다. 사진 허현덕
효준 씨가 타고 갈 택시 '타다' 앞에 서울시 장애인콜택시가 서 있다. 효준 씨는 이용할 수 없는 이동수단이다. 사진 허현덕

복합부위 통증 증후군(Complex regional pain syndrome, CRPS)으로 하지지체장애가 있는 강효준 씨(가명, 22세)는 이동할 때 휠체어를 이용한 지 9년째다. 

서울시 강동구에 사는 그는 서울시 장애인콜택시(아래 장콜)를 이용할 수 없어 큰 불편을 겪고 있다. 장콜 이용을 못 해 대학 진학도 포기했다. 어머니가 등하교 시 동행해야 한다는 부담감 때문이다. 그래도 최근에는 성남시, 하남시, 남양주시 등 거주지 인근의 경기도 시·군에서 장콜을 이용할 수 있게 됐다. 

효준 씨가 9년간 장콜을 이용하지 못했던 이유는 매우 복합적이다. 장애등록부터 장애등급제 문제, 지자체마다 제각각인 장콜 대상자 선정 기준 문제가 복잡하게 얽혀 있다. 

정부 복지정책의 사각지대를 벗어나기 위해 계속 싸워야 했던 지난 9년, 그 싸움은 여전히 진행 중이다. 

어머니는 택시 기사들에게 주려고 모아놓은 현금 주머니를 내보이면서 “내가 아프고 욕먹는 건 괜찮다. 다만 효준이가 매 순간 아프고 상처받는 걸 못 견디겠다”라고 말했다. 효준 씨 어머니의 팔과 손에는 손목 보호대가 칭칭 감겨 있었다. 사진 허현덕
어머니는 택시 기사들에게 주려고 모아놓은 현금 주머니를 내보이면서 “내가 아프고 욕먹는 건 괜찮다. 다만 효준이가 매 순간 아프고 상처받는 걸 못 견디겠다”라고 말했다. 효준 씨 어머니의 팔과 손에는 손목 보호대가 칭칭 감겨 있었다. 사진 허현덕

- 같은 거리 일반택시 5만 원, 장콜 1900원

타다 : 서울 강동구 상일동 ~ 분당서울대병원, 5만 원
성남시 장콜 : 분당서울대병원 ~ 서울 강동구 홈플러스, 1900원.

 
“돈도 돈이지만요, 장콜을 타면 눈치를 안 봐도 돼요. 저는 택시에 탈 때마다 ‘서행해주세요. 안전하게 가주세요’라는 말을 하는데, 장콜은 그 말을 안 해도 알아서 안전하게 가주시니 그게 가장 좋죠.” 

효준 씨 어머니의 팔과 손에는 손목 보호대가 칭칭 감겨 있었다. 효준 씨를 지원하면서 관절 통증이 생겼기 때문이다. 어머니는 택시 기사들에게 주려고 모아놓은 현금 주머니를 내보이면서 “내가 아프고 욕먹는 건 괜찮다. 다만 효준이가 매 순간 아프고 상처받는 걸 못 견디겠다”라고 말했다. 그의 목소리는 9년간의 울분이 한 데 섞여 심하게 떨렸다. 

택시를 부른 지 20분 만에 ‘타다’가 서울시립장애인복지관에 도착했다. 그 앞에는 서울시 장콜이 다른 이용자를 태우기 위해 서 있었다. 어머니는 부러운 눈길을 주며 장콜 이용자에게 “우리 애는 장콜을 못 탄다”고 말을 걸었더니, 그쪽에서는 효준 씨를 보며 놀란 눈으로 무슨 이유 때문이냐고 물었다. 어머니는 “서울시에서는 장콜이 안 돼요. 글쎄”라고 서둘러 답하고, 택시 기사를 향해서는 “휠체어를 따로 실어야 하는데 괜찮으세요?”라고 조심스럽게 물었다. 택시 기사가 고개를 끄덕이자 어머니와 활동지원사는 힘을 합해 효준 씨를 휠체어에서 일으켜 차에 태웠다. 통증을 최소화하기 위해 효준 씨는 휠체어와 분리해 차에 탑승한다.

효준 씨는 매주 월요일 서울시립장애인복지관 내 수중훈련센터에서 재활훈련을 한다. 동행취재를 한 지난 6월 20일은 평소보다 재활훈련이 늦게 끝나 택시를 한 번 취소했다. 효준 씨의 어머니는 그래도 오늘은 운이 좋은 편이라고 했다. 휠체어이용자를 거부하지 않는 ‘좋은’ 기사를 만났기 때문이다. 여전히 사설 택시에서는 휠체어이용자라고 탑승을 거부하는 일이 자주 벌어진다. 어머니가 내보인 지폐와 동전이 든 비닐주머니는 그때를 대비해서 들고 다니는 ‘팁’ 주머니였다. 어머니는 어두운 표정으로 “‘이거(휠체어이용자) 태우려고 온 줄 아느냐?’라고 욕을 퍼붓고 가는 기사도 많다”고 말했다. 그런 사람들 앞에서는 애써 준비한 팁도 소용없었다.

다행히 최근에는 성남시 장콜을 이용할 수 있게 돼, 병원에서 집으로 돌아올 때는 걱정을 덜었다. 단, 성남시 장콜은 성남시에서 출발할 때만 이용할 수 있다. 

다행히 최근에는 성남시 장콜을 이용할 수 있게 돼, 병원에서 집으로 돌아올 때는 걱정을 덜었다. 단, 성남시 장콜은 성남시에서 출발할 때만 이용할 수 있다. 집으로 도착한 효준 씨가 성남시 장콜에서 내리고 있다. 사진 허현덕
다행히 최근에는 성남시 장콜을 이용할 수 있게 돼, 병원에서 집으로 돌아올 때는 걱정을 덜었다. 단, 성남시 장콜은 성남시에서 출발할 때만 이용할 수 있다. 집으로 도착한 효준 씨가 성남시 장콜에서 내리고 있다. 사진 허현덕

- CRPS 장애등록할 수 있게 됐지만… 

효준 씨는 지난 2014년 동급생에게 폭행을 당하던 중 차에 깔리는 사고를 당했다. 이때부터 CRPS 증상을 겪게 됐다. 일상이 어려울 정도로 통증을 느껴 효준 씨는 매일 마약성 진통제를 투여한다. 분당서울대병원, 서울대병원, 중앙보훈병원, 강동성심병원 등을 매주 오가야 한다. 

그동안 CRPS는 장애인복지법에서 정하는 장애유형에 속하지 않아 장콜을 비롯한 장애인 복지서비스를 이용할 수 없었다. 현재 법은 지체장애, 뇌병변장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 신장장애, 심장장애, 호흡기장애, 간장애, 안면장애, 장루·요루장애, 뇌전증, 지적장애, 자폐성장애, 정신장애 등 총 15가지의 장애유형만 제시하고 있다. 이 장애유형에 속하지 않으면 장애등록을 할 수 없고, 장애인 복지의 사각지대에 머물러 있어야 한다. 

15개 유형에만 한정된 장애등록제의 문제는 끊임없이 제기되었지만, 여전히 이 기준은 변하지 않고 있다. 

그래도 2021년 4월 13일, CRPS는 지체장애 중 하나로 인정받았다. 당시 복지부 보도자료에 따르면 ‘객관적인 검사 결과 이영양성(조직이나 기관의 영양 결핍으로 발생하는 진행성 변화) 변화 등으로 인한 근위축 또는 관절 구축 등이 있는 사람’은 장애등록을 할 수 있게 됐다. 효준 씨는 CRPS 진단 후 7년이 지나서야 비로소 장애등록을 할 수 있었다.  

- ‘심하지 않은 장애’ 분류, 다시 사각지대에

가까스로 장애등록을 했지만 효준 씨는 곧바로 장애등급제 문제에 부닥쳤다. CRPS는 일률적으로 ‘심하지 않은 장애’로 분류되었기 때문이다. 

2019년 7월 전까지 등록 장애인은 1~6급까지 6개 등급으로 나뉘었다. 2019년 7월 이후에는 장애등급제가 단계적으로 폐지되면서 기존 6개 장애등급은 ‘심한 장애(기존 1~3급)’와 ‘심하지 않은 장애(기존 4~6급)’로 이원화됐다. 이원화된 장애등급제는 활동지원서비스를 제외하고는 여전히 견고하게 작동하고 있다. 현재 효준 씨가 가장 필요로 하는 이동지원, 그중에서도 특별교통수단(장콜) 이용을 위해서는 ‘심한 장애’로 등록되어 있으면서 ‘보행상 장애’ 판정을 받아야 한다. 그러나 CRPS가 ‘심하지 않은 장애’로 분류되면서, 효준 씨는 서울시 장콜 이용대상자가 될 수 없었다. ‘가짜 장애등급제 폐지’라고 말하는 이유이기도 하다. 

그러나 교통약자의 이동편의증진법(아래 이동편의증진법) 시행규칙을 따져봤을 때 ‘심하지 않은 장애’가 완전히 장콜 이용이 차단된 것은 아니다. 이동편의증진법 시행규칙 제6조는 특별교통수단 이용대상자를 다음과 같이 규정한다.

①장애인복지법 시행규칙에 따른 보행상의 장애인이자 ‘장애 정도가 심한 장애인’으로서 버스·지하철 등의 이용이 어려운 사람 
②65세 이상의 사람으로서 버스·지하철 등의 이용이 어려운 사람 
③위 두 가지 조건의 교통약자에 준하는 사람으로서 지방자치단체의 조례로 정하는 사람 

이처럼 장콜 이용자에 대한 규정은 폭넓다. 효준 씨가 경기도 성남시, 하남시 등에서는 장콜을 이용할 수 있는 이유도 시행규칙 ③에서 제시한 내용에 따른 조치다. 

효준 씨는 대중교통을 이용하기 힘들 정도로 통증의 강도가 심하다. 그는 사람들이 많이 모이는 곳에 갈 때는 ‘CRPS 환자입니다. 접촉금지, 조금이라도 건드릴 경우, 극심한 통증이 발생하니 주의 부탁드립니다’라고 쓰여 있는 목걸이를 걸고 다닌다. 사진 허현덕
효준 씨는 대중교통을 이용하기 힘들 정도로 통증의 강도가 심하다. 그는 사람들이 많이 모이는 곳에 갈 때는 ‘CRPS 환자입니다. 접촉금지, 조금이라도 건드릴 경우, 극심한 통증이 발생하니 주의 부탁드립니다’라고 쓰여 있는 목걸이를 걸고 다닌다. 사진 허현덕

- 있으나 마나 서울시 이동편의증진 조례

서울시는 중앙정부 핑계를 대며, 이동편의증진법 시행규칙은 물론 ‘서울특별시 교통약자의 이동편의 증진에 관한 조례’(아래 서울시 이동편의증진 조례)도 제대로 이행하고 있지 않다. 효준 씨의 어머니가 가장 분노하는 부분도 서울시의 대응이다. 

효준 씨는 대중교통을 이용하기 힘들 정도로 통증의 강도가 심하다. 그는 사람들이 많이 모이는 곳에 갈 때는 ‘CRPS 환자입니다. 접촉금지, 조금이라도 건드릴 경우, 극심한 통증이 발생하니 주의 부탁드립니다’라고 쓰여 있는 목걸이를 걸고 다닌다. 혼자서는 이동하기 어려워 어머니와 활동지원사의 지원을 받아야만 외출할 수 있다. 

분당서울대병원 재활담당의사는 이동지원이 필요하다고 보느냐는 물음에 오히려 “효준 씨가 이동지원을 받지 못하면, 대체 누가 이동지원을 받을 수 있는 것이냐?”라고 반문하기도 했다. 효준 씨의 상황은 서울특별시 시민인권침해구제위원회에 제출된 재활의학과 의사 소견서에도 자세히 서술돼 있다. 

“상기 환자는 복합부위 통증 증후군으로 치료받고 있는 환자임. 현재 환자의 주된 문제는 극심한 하지 통증과 이와 동반된 하지 운동 기능 이상, 운동성 감소, 이상 감각 증상, 피부색 변화 등이 있음. 일상생활에서 주된 이동 수단은 휠체어임. 타인의 전적인 도움을 받고서라도 보행을 일상생활에서 수행하지 못함. 앉은 자세의 유지는 어느 정도 가능하나 독립적인 보행은 불가능함.” (2021년 8월 18일 재활의학과 의사 소견서 내용 중)

서울특별시 시민인권침해구제위원회에 제출된 재활의학과 의사 소견서. 이동 시에 휠체어 이동이 불가피하며 대중교통의 이용이 매우 제한적일 수 있음을 명시하고 있다. 사진 서울특별시 시민인권침해구제위원회 익명 결정문 캡처
서울특별시 시민인권침해구제위원회에 제출된 재활의학과 의사 소견서. 이동 시에 휠체어 이동이 불가피하며 대중교통의 이용이 매우 제한적일 수 있음을 명시하고 있다. 사진 서울특별시 시민인권침해구제위원회 익명 결정문 캡처

소견서에 나온 대로라면 효준 씨가 장콜을 못 타는 것이 오히려 기이하게 느껴진다.

서울시 이동편의증진 조례 제15조 제1항 제2호에는 “교통약자 중 대중교통서비스의 이용이 어려운 자와 혼자서 외출 및 이동이 어려운 자”를 특별교통수단 이용대상자로 정한다고 되어 있다. 서울시 조례대로라면 효준 씨는 장애등록이 가능해진 2021년 4월 이미 장콜을 이용할 수 있어야 했다. 

2021년 9월 서울특별시 시민인권침해구제위원회도 서울시에 “조례 제15조 제1항 제2호의 실효성을 확보할 수 있는 체계를 구축해 시행하라”고 권고했다. 하지만 권고 후 1년 가까이 된 현재까지 효준 씨는 서울시 장콜을 이용할 수 없다. 

- 장콜 이용자 확대에 소극적인 서울시

서울시는 효준 씨의 상황을 이미 잘 알고 있다고 밝혔다. 그러나 장콜 이용에는 소극적인 입장을 고수하며, 앞으로도 장콜 이용을 장담할 수 없다는 입장이다.  

이태경 서울시 도시교통실 교통기획관 택시정책과 주무관은 “조례 제15조 제1항 제2호에 따라서 이동지원이 되는 대상자는 (서울시에) 한 명도 없다”라며 “(효준 씨가) 지원대상이 되기 위해서는 이동편의증진법이 개정되어야 한다”고 말했다. 타 지자체처럼 현행법과 서울시 조례만으로 충분히 지원 가능함에도 중앙정부 핑계를 대고 있는 것이다. 

또한 이 주무관은 “서울시가 대상자 확대를 추진하려고 해도 휠체어이용자 분들이 대상자를 늘리는 것에 대해 반대하고 있다. 증차가 이뤄진 후에야 대상자 확대를 추진해야 한다는 의견이 대부분이다”라고 말했다. 그러나 기존 대상자들이 어떤 방식으로 의견을 냈고, 서울시가 의견을 어떻게 취합했는지는 밝히지 않았다. 

서울시 장콜 노조가 이용자 확대를 극렬히 반대한다는 소문도 있었지만, 이는 사실이 아니었다. 함동한 서울시설공단 노동조합 장콜 지부장은 “장콜 운전원들이 이용자가 확대되는 걸 반대할 이유가 전혀 없다. 이용자가 늘어난다고 운전원의 업무량이 느는 것은 아니다”라며 사실무근임을 거듭 강조했다. 

서울시는 1년에 네 번씩 열리는 장콜 운영위원회 위원들이 반대해서 효준 씨가 장콜을 이용할 수 없다고 말하기도 했다. 그러나 당시 ‘장콜 운영위원회 의견수렴 자료’를 검토했을 때, 이들에게 그러한 ‘결정권’은 없었던 것으로 보인다. 2021년 4분기 장콜 운영위원회 의견수렴 자료에 따르면 한 운영위원은 “운영위원회 회의(를) 진행하지 않으면서 결정 후 통보하는 방식으로 계속 회의를 진행하고 있으면서 CRPS 민원인 자녀의 민원을 운영위원에 책임을 전가하는 사항은 무엇인지요?”라며 서울시의 책임 전가 태도를 비판하고 있다.

효준 씨는 통증을 최소화하기 위해 휠체어와 분리해서 차에 탑승한다. 병원에 도착해 차에서 내릴 때 어머니와 활동지원사가 힘을 합해 효준 씨를 지원하고 있다. 사진 허현덕
효준 씨는 통증을 최소화하기 위해 휠체어와 분리해서 차에 탑승한다. 병원에 도착해 차에서 내릴 때 어머니와 활동지원사가 힘을 합해 효준 씨를 지원하고 있다. 사진 허현덕

- 이동지원서비스 종합조사 적격자, 전국 213명뿐 

이처럼 근본적으로 서울시가 이동지원 대상자 확대를 해도 되고, 안 해도 되는 것은 이동지원에서 그대로 살아 있는 장애등급제와 지자체 의지에 따라 달리 적용할 수 있는 이동편의증진법 시행규칙 때문이다.  

장애등급제 단계적 폐지에 따라 정부는 2020년 10월 30일부터 ‘이동지원서비스 종합조사’를 시행했다. 이동지원에서도 장애등급제를 폐지한다는 것이 골자였다.   

복지부 보도자료에 따르면 의학적 기준인 ‘보행상 장애판정 기준’ 해당자가 아닌 경우에도 ‘서비스가 필요한 대상’으로 판단되면 장애인 주차표지발급, 특별교통수단 이용 대상자가 될 수 있다. ‘서비스가 필요한 대상’은 장애인단체와 전문가로 구성된 고시개정전문위원회 논의 결과에 따라 중복장애인이면서 ‘이동지원서비스 종합조사’ 점수가 일정 점수(성인 177점, 아동 145점) 이상인 사람이다. 즉, 이 또한 ‘심한 장애’에 한정해 대상자를 늘릴 계획이기에 효준 씨는 이동지원 종합조사 대상에도 해당하지 않는다.

이처럼 장애등급제는 곳곳에 장벽을 세우고 있다. 제한적인 기준과 높은 점수를 적용한 탓에 이동지원 종합조사를 받고 적격자가 된 사람은 소수에 불과하다. 

김예지 국민의힘 국회의원실, 최혜영 더불어민주당 국회의원실이 보건복지부로부터 제출받은 ‘2020년 11월부터 2022년 5월 31일까지 이동지원서비스 종합조사 현황’에 따르면 이 기간 이동지원 종합조사를 받은 장애인은 1038명이다. 이 중 이동지원 적격자로 분류된 비율은 213명(20.5%)에 불과하다. 결국 장애등급제 단계적 폐지 정책 시행으로 전국에서 단 213명만 주차표지판 또는 장콜을 이용할 수 있는 자격을 얻었다. 이동지원 전체 이용자의 5%를 목표로 했던 것치고는 매우 초라한 수치다.

최혜영 의원실이 보건복지부로부터 제출받은 ‘이동지원 종합조사 현황’(2020년 11월~2022년 5월)에 따르면 이동지원 종합조사 신청자는 1038명이고, 적격자는 213명(20.5%)에 불과했다. 최혜영 의원실 제공 자료
최혜영 의원실이 보건복지부로부터 제출받은 ‘이동지원 종합조사 현황’(2020년 11월~2022년 5월)에 따르면 이동지원 종합조사 신청자는 1038명이고, 적격자는 213명(20.5%)에 불과했다. 최혜영 의원실 제공 자료

적격자 중 몇 명이 장콜을 이용하는지 공식적인 통계는 없다. 이태경 서울시 주무관은 “서울시에서 이동지원 종합조사에서 적격 판정을 받은 사람 중 장콜을 이용하는 사람은 한 명도 없다”라고 밝혀, 대략적인 상황만 짐작할 수 있을 뿐이다. 다른 지자체도 사정은 비슷했다. 비마이너 확인 결과, 대구·울산·세종은 적격자 중 장콜을 이용하는 사람이 한 명도 없었다. 최혜영 의원실에 따르면 전남은 아예 ‘미시행’이라고 답했으며, 전북은 2명, 인천은 3명이 장콜을 이용하고 있었다.

정부는 2019년 7월 장애등급제 단계적 폐지를 선언하면서, ‘수요자 중심 복지체계’ 구축을 약속했다. 그러나 3년이 지난 지금, 이동지원에서 장애등급제 폐지는 사실상 실패한 것으로 보인다.

정용수 복지부 장애인권익지원과 서기관은 “이동지원 대상자 확대를 위해 이동지원 종합조사가 마련되었는데 2년이 지나도록 지자체에서 제대로 적용이 안 되고 있는 줄 몰랐다”라고 밝혔다. 이용자 확대를 위한 연구를 계속하고 있다고 했지만, 이동지원 관련 완전한 장애등급제 폐지에 대해서는 공식적으로 밝힐 내용은 없다고 말했다.

성남시에서 효준 씨의 집까지 성남시 장콜 요금이 1900원 나왔다. 비슷한 거리에서 사설 택시는 5만 원이 나왔다. 사진 허현덕
성남시에서 효준 씨의 집까지 성남시 장콜 요금이 1900원 나왔다. 비슷한 거리에서 사설 택시는 5만 원이 나왔다. 사진 허현덕

- 이동지원에서도 장애등급제 폐지돼야

이동지원에서 장애등급제가 폐지돼 ‘심한 장애’와 ‘심하지 않은 장애’에 대한 기준이 사라지지 않는 한 효준 씨와 같은 보행상 어려움이 있는 장애인은 이동지원 사각지대에 머무를 위험이 크다. 

지난 6월 30일 2022년 2분기 서울시 장콜 운영위원회에서 서울시는 ‘일시적 장애인 장콜 승차 확대 계획 검토’에 대한 세부 시행계획을 수립해 시범사업을 하기로 했다. 이에 따라 효준 씨의 장콜 이용 가능성이 열릴 예정이다. 시범사업은 2년간 진행된다는 것 외에는 시행 시기, 세부 내용은 알려지지 않았다. 서울시는 여전히 회의 내용을 공개하지 않고 있다.  

효준 씨의 어머니는 착잡한 마음을 감추지 못했다. 

“9년을 기다렸어요. CRPS가 장애등록이 안 된다고 해서 국정감사에 나가서 증언도 했고요, 서울시 장콜 이용하게 해달라고 오세훈 시장 면담을 요청하고 두 차례나 서울시 관계자를 만나 읍소했어요. 9년을 기다렸지만 돌아오는 건 또 기다리라는 말뿐이네요. 우리야 기다리라면 기다리는 수밖에 없어요. 그렇지만 언제까지 장콜 한번 이용해보겠다고 아들을 동물원 원숭이처럼 데리고 다니면서 일일이 장애를 증명해야 하나요? 아니면, 부모가 가난해서 장애가 있는 자녀를 제대로 지원해줄 수 없는 현실을 탓해야만 하는 건가요?”

이동지원을 받기 위한 효준 씨 가족의 싸움은 여전히 끝나지 않았다.

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