[영상] 발달장애 남매 두고 암 투병 엄마의 호소 ②

유방암 4기, 시한부 판정을 받은 김미하 씨(59)는 이제 긴 시간 항암치료를 받으러 떠난다. 중증발달장애(기존 1급) 두 자녀 성대웅 씨(가명·24, 자폐스펙트럼 장애)와 성하민 씨(가명·28, 스미스-마제니스 증후군 지적장애)는 엄마 없는 시간을 홀로 보낸다.

대웅 씨는 활동지원사의 차를 발로 찬 것에 대해 스스로 책임을 지기로 한다. 낮 시간에는 볼링을 하고, 도서관에도 간다. 하민 씨는 생활교사와 함께 자신이 원하는 빵을 사 먹기도 한다. 장애인거주시설에 갇혀 있었다면 누리지 못했을 일상이다. 자녀들은 엄마 없는 시간을 잘 보내면서도 여전히 엄마를 그리워한다.

같은 시간, 미하 씨는 항암치료를 받으면서 경기도, 의왕시와 싸우고 있다. 경기도민이자 의왕시민인 남매의 주거유지 돌봄체계를 수립하기 위해서다. 엄마를 그리워하는 아이들에게, 엄마 없이도 잘 살 수 있는 기반을 만들어 줘야 한다.

음악: 시와 ‘길을 걷는 나에게’
촬영·편집: 박정수 객원기자
제작: 비마이너