발달장애 남매 두고 암 투병 엄마의 호소 ③

2023-03-29 박정수

유방암 4기, 시한부 판정을 받은 김미하 씨(59). 그에게는 중증발달장애(기존 1급) 두 자녀 성대웅 씨(가명·24, 자폐스펙트럼 장애)와 성하민 씨(가명·28, 스미스-마제니스 증후군 지적장애)가 있다.

자녀를 절대 장애인거주시설에 보낼 수 없었던 미하 씨는 항암치료를 받으면서 의왕시, 경기도를 상대로 치열하게 투쟁했다. 끈질긴 투쟁 끝에, 경기도로부터 24시간 활동지원서비스와 주거유지 돌봄체계를 약속받았다.

자녀들은 아직도 엄마를 그리워하고, 엄마와 함께 지내고 싶어 한다. 그러나 엄마 없이 자립해 살아가는 삶을 이제 시작해야 한다. 미하 씨는 자신이 이 세상에 없더라도 경기도가 약속을 지킬 수 있도록 두 눈 부릅뜨고 지켜봐 달라고 호소한다.

* 이 영상으로 ‘발달장애 남매 두고 암 투병 엄마의 호소’ 연재를 마칩니다. 시청해 주신 비마이너 독자 여러분께 감사드립니다.

음악: 시와 ‘길을 걷는 나에게’
촬영·편집: 박정수 객원기자
제작: 비마이너