노르웨이·독일·프랑스에서 확인한 ‘자립생활’ 이념의 중요성 ① / 이정한

- ‘자립생활’, ‘시설사회’로부터의 탈주

자립생활이 가지고 있는 핵심적 요소는 무엇인가? 자립생활이 포함하고 있는 여러 의미 중, 우리가 가지고 있는 자립생활 운동의 핵심 이념은 무엇인가? 장애인의 ‘자립생활’이 중요한 이유는 그동안 장애인에게 시민권이 온전히 보장되지 않았다는 것을 전제하고 있으며, 이 전제된 불평등 상황의 변화를 지향하고 있다는 점이다.

비장애인중심주의 사회 속에서 장애인은 어떤 권리로부터 배제되어 왔으며, 이로 인해 장애인은 집 안에서, 시설에서 살아야 했다. 그러나 장애라는 정체성으로 인해 권리가 박탈당하거나 시민의 위치를 빼앗겨서는 안 된다. 시설로부터 나와 지역사회에 살아가지 못하고 있는 것이 우리의 현실이다.

그렇다면 자립생활이 추구하는 것은 ‘단지’ 지역사회에서 ‘살아갈 공간’인가? 자립생활이 함의하고 있는 지역사회 안의 살아갈 공간은 단순히 물리적 공간으로 한정되지 않는다. 재산으로서의 주거지가 필요한 것이라면, 그것은 ‘자립생활 권리’가 아니라 ‘주거권’으로 호명되어야 한다.

그러나 우리의 탈시설, 우리의 자립생활은 단순히 ‘주거지’의 영역이 아니다. 탈시설과 지역사회 자립의 핵심적 요소는 단순히 ‘주거’라는 공간적 영역이 아니고 ‘주체적인 사회 구성원’으로서의 관념적 영역이다. 장애인은 물리적 공간에 등장하지만 이를 통해 구축하고 있는 것은 ‘시위의 현장’이 아니라 그동안 사회와 제도가 은폐하고 있던 ‘배제와 약탈’의 폭로인 셈이다.

자립생활이 만들어가는 것은 그것이다. 비장애인중심주의 속에서 장애인이 당해 왔던 구체적 폭력의 사건들은 귀납을 위한 논리적 전개일 뿐이다. 우리가 요구하는 ‘⋯권’, 말하자면 노동권, 이동권, 교육권 등은 그 개별적 영역에 참여할 권리를 이르는 말이지만, ‘자립생활 권리’라고 우리가 말할 때, 이것은 무언가의 구체적이거나 개별적인 권리를 이르는 말이 아니다. 그 개별적 권리들을 가능하게 하는, 보다 근원적 권리로서 ‘권리를 위한 권리’라고 말할 수 있다.

그러므로 자립생활 권리는 단순히 탈시설의 문제거나, 지역사회 안에서 얼마나 접근 가능한 거주지를 확보하느냐의 문제로 환원될 수 없다. 여기서 우리는 ‘탈시설’의 용어를 살펴보자. ‘탈시설화’로 번역되는 deinstitutionalization을 탈-시설-화로 분절했을 때 우리가 주목해야 할 부분은 instituion이다. 이는 우리가 떠올리는 ‘시설’을 의미하기도 하지만, ‘제도’라는 의미도 가지고 있다.

그러니 우리가 ‘탈시설화’라는 말을 할 때 이는 단순히 물리적인 ‘거주시설’에서의 탈주만을 지향한다기보다는, 이 역시 우리가 주체적으로 사회에 참여할 수 없도록 가로막고 있는, ‘시설화하는 제도’로부터의 탈주를 가리킨다고 볼 수 있지 않을까? ‘체제’로부터의 탈주를 만들어가는 것이 deinstitutionalization 운동, 탈시설 운동의 근본적이고 핵심적인 의미라고 말하자는 것이다.

우리가 ‘시설사회’라고 부르는 이유가 여기에 있다. 그러나 또한 탈시설은 자립생활과 분명히 다른 의미를 가지고 있다. 자립은 탈재가를 아우르는 반면 탈시설은 ‘제도적 시설’을 분명하게 가리키고 있다. 따라서 탈시설을 ‘지역사회 자립 전환’ 등으로 바꿔 부르는 것은 너무 빈약한 술수에 불과하다.

여기서 윤석열·오세훈의 ‘탈시설 탄압’에 대한 정확한 인식이 가능하다. 저들은 탈시설의 용어를 삭제하고 그 권리의 무용성을 주장하고 있다. 지역사회에 살 능력이 없는 장애인이 있다거나, 시설 밖에서 살기 위해 천문학적 예산이 든다거나, 오히려 시설 안이 안전하다는 등 반인권적 주장을 일삼고 있다.

그러나 저들 스스로가 말하는 탈시설의 불가능성은 결국 제도·예산의 부족한 현실 때문임을 스스로 인정하는 것이다. ‘자립으로 인한 천문학적 예산’이라는 경악스러운 말들은 되려 ‘우리는 돈이 없어서 불가피하게 권리를 제한한다’는 말에 다름 아니다. 사회적 책임을 다할 수 없으니 시설로 떠맡기겠다는 말의 다른 표현인 셈이다. 결국 시설 속에서의 효율적 관리라는 목표는 시설 체제 자체의 정체성이기에, 우리의 요구는 개별 장애인의 탈시설로부터 시작해 이 시설화하는 비장애인중심주의 철폐로 향해야 한다.

- ‘탈시설’ 부정하는 현실 속에서의 파리 특사단 파견

이러한 가운데 파리 패럴림픽 특사단이 방문한 노르웨이·독일·프랑스에서 우리는 유의미한 지점을 확인했다. 탈시설이나 이동권 등에 대한 개별 권리 현안의 확인, 오세훈·윤석열의 권리약탈 행태를 알리는 것을 넘어, 우리가 공통으로 마주하고 있는 비장애인중심주의 체제의 각 유형들을 살필 수 있었으며 또한 구체적 과제를 안고 각 국가·단체들이 활동하고 있는 내용을 살필 수 있었다.

무엇보다 이러한 만남을 통해 우리는 다시 한번 장애인자립생활센터(아래 IL센터)의 역할과 필요성을 되새길 수 있었다. 이것은 과언이 아니다. 방문한 3개국 중 IL센터라는 조직이 있는 곳은 독일이 유일했지만, 우리는 노르웨이와 프랑스에서도 자립생활 이념을 명확히 확인할 수 있었다.

한편 각각의 각 나라 역시 강력한 장애인운동과 투쟁들이 있지만, IL센터라는 조직 형태를 통해 전국적으로 활동의 네트워크를 형성할 수 있는 한국의 형태는 매우 독보적이라는 것을 확인할 수 있었다.

- 노르웨이, 자립생활 이념 기반의 활동지원

노르웨이는 1988년 의회의 결정 이후 1991년부터 시설 폐쇄 조치를 시행했다. 장애인거주시설의 완전 폐쇄를 위해 각 시설별 계획과 지자체별 예산·제도를 통해 약 5년간의 과정을 거쳐 모든 이용자의 완전 퇴소를 실현했다.

한국 사회가 여전히 가지고 있는 그 막연한 두려움, 시설이 폐쇄되면 장애인은 시설 밖에서 죽을 수밖에 없다는 상상은 노르웨이에서 실현되지 않았다. 지역사회에서 살 수 있는 체계를 갖췄기 때문이다. 필요한 만큼의 활동지원을 신청할 수 있고, 지역사회 거주 서비스를 제공했으며, 이동과 교육에서의 차별을 없애기 위해 행정부가 앞장섰다.

시설 폐쇄에 관한 법률 중 하나는 ‘노르웨이 개혁법’인데, 이름처럼 그 법은 단순히 ‘시설을 폐쇄하는 것’을 목표로 하는 게 아니라 ‘사회를 개혁하는 것’이 목표였다. 다시 말해 거주시설 폐쇄를 시작으로 지역사회 자립으로 연결될 수 있도록 사회 전반을 재정비하기 시작한 것이다. 활동지원이 제도화되는 등 시설 폐쇄 외 지역사회 자립을 위한 다방면의 제도가 마련되기 시작했다. (이에 따라 현재는 노르웨이에 시설이 거의 없다. 한 건물에 장애인만 거주하는 형태의 그룹홈, 지원주택 등과 비슷한 ‘유사 시설’의 형태는 존재하고 있다.)

2000년 사회서비스법(Lov om sosiale tjenester mv)을 통해 BPA(사용자 주도 활동지원)가 제도화되었고, 이후 몇 차례의 개정을 거쳐 지원 대상 확대·시간 증가로 이어졌다. 스칸디나비아 3국(덴마크, 노르웨이, 스웨덴) 모두 약간의 차이를 두고 BPA 제도를 운영하고 있지만 각 국가들은 조금씩 유형이 다른데, 노르웨이는 이 3개 국가 중 이용자 개인의 권한과 책임이 가장 크다. 권한이 크기 때문에 다양한 범위로 활동지원을 이용할 수 있는 반면, 그러나 그만큼 지원인을 고용하고 운영할 책임이 주어지기도 하는데, 바로 이러한 점에서 중개기관이 요구되기도 한다.

직접 활동지원을 설계해 시간 및 지원 내용을 배치해야 하기 때문에 발달장애인 및 초기 이용자들은 자신의 삶의 패턴을 그대로 요구하기보다 중개기관이 가진 데이터를 통해 설계해 나간다. 활동지원이라는 시스템의 방향 자체가 자립생활을 위한 지원이지만, 한편으로 그 ‘자립’의 책임이 개인에게만 떠맡겨진다면 결국 ‘자립할 능력이 없는 존재’를 규정하거나 그에 대한 제한으로 작동하기 마련이다. 한국의 경우에는 그 제한이 거주시설 수용으로 이뤄지고 있다면, 노르웨이에서는 활동지원 설계에 대한 개인 책임화의 양상으로 나타나고 있다.

Uloba(율로바)는 개인에게만 맡겨지는 설계 및 고용 책임을 완충하는 역할을 하는 활동지원 중개기관이다. 당초 활동지원 제도 쟁취를 위해 설립했다. Vibeke Marøy Melstrøm(비베케 마뢰이 멜스트롬)를 비롯한 12명의 장애인 당사자가 자신의 활동지원 권리를 보장받기 위해 1991년 율로바를 설립했다. 당시 장애인에게 주어지는 서비스는 자택에 방문해 지원하거나 최소한의 사회 참여를 지원하는 형태의 협소한 지원 형태였다. 이에 비베케 등은 당사자 주도의 다양한 일상을 위한 포괄적 활동지원 제도의 도입을 요구하며 율로바를 설립했다. 이렇게 노르웨이의 사용자 주도 활동지원이 시작됐다.

우리는 비베케 등과 면담을 진행하며 노르웨이의 활동지원 및 탈시설 현안을 나누었다. 노르웨이의 장애인들도 활동지원에 관해 한국과 유사한 고민들이 있었다. 노르웨이는 활동지원 24시간 보장이 법적으론 가능하지만 까다로운 조건이 있어 많은 인원이 보장받지는 않으며, 한국과 마찬가지로 연령 제한의 형태가 있다. 한국은 장기요양 수급을 받게 되면 활동지원을 받지 못하거나 보전급여를 통해 가능한데, 노르웨이는 활동지원 대상이 67세로 제한된다. 67세 이전부터 활동지원을 받던 이들은 지속해서 받을 수 있지만, 67세 이후에는 신규 신청이 심사를 통해 승인된다. 심사를 통해 지원한다는 점에서 제한적으로 제공하고 있다.

또한 노르웨이의 각 지역마다 제공되는 활동지원 시간의 편차가 있어 ‘BPA 난민’이라는 말까지 있다고 한다. 특정 지역에서는 활동지원 시간이 충분히 보장되기도 하지만, 다른 지역에서는 지원 시간이 적어 거주지를 옮기는 선택까지도 하기 때문이다. 한국에서 조사관의 주관적 판단으로 인해 구간이 정해지거나, 지자체별 추가 시간의 편차가 있는 것과 비교할 수 있겠다. 원하는 지역에서 살기보다 활동지원을 제공받기 위해 생활 지역을 바꾸어야 하기에 ‘난민’이라는 표현이 적확한데, 한국에 비해 선진적 사회 보장 제도를 가진 노르웨이에서도 권리가 충분히 보장받지 못하고 있는 현실을 살필 수 있었다.

한국의 장애인권리보장법은 여전히 탈시설 용어에 대한 정부의 무차별적 반대로 인해 입법 과정에서 어려움을 겪지만, 노르웨이 장애계는 이제 유엔장애인권리협약(아래 협약)의 모든 조항이 법에 들어가야 한다고 요구하고 있다. 1999년 제정된 ‘노르웨이 인권법’(Menneskerettsloven)은 여러 국제 협약을 국내법에 통합함으로써, 국내법과 국제 협약이 상충될 때 국제 협약을 우선하는 조항도 담고 있다.

그러나 여전히 협약이 인권법에 포함되지 않은 상태로, 협약의 인권법 포함 요구가 커지고 있다. 놀라운 것은 이것이 단지 장애계의 요구가 아니라는 점이다. 장애계를 비롯해, 각종 행정 및 공공기관에서도 협약의 인권법 삽입을 요구하고 있는데, 법적 근거가 미비해 서비스 향상이 어렵다는 이유에서다.

노르웨이는 북유럽 복지국가로서 어느 정도의 사회 보장 시스템을 갖추고 있으나 당연하게도 100%의 자립생활을 보장하지는 못하고 있다. 활동지원이 충분하지 않으며, 변형된 소규모 거주시설이 분명 존재하고 있다. 이러한 가운데 적극적인 투쟁은 이뤄지지 않더라도, 여전히 율로바를 비롯한 몇몇의 단체들은 “Nothing about us without us”(우리 없이 우리에 관해 말하지 마라)를 표어로 내걸고 권익옹호 활동을 이어가고 있다.

- 독일, 동료성에 기반한 장애인자립생활센터

독일은 한국에 비해 인구가 훨씬 많고 장애출현률도 높다. 전체 인구는 8,000만 정도며, 중증장애인구는 약 10%에 이르는 780만 정도로 추산한다. 한국의 중증장애 인구를 90만 정도로 집계하고 있으니 우리에 비해 훨씬 많은 장애인이 살고 있는 셈이다. 그래서일까? 독일의 거리에선 여러 장애인을 심심찮게 마주칠 수 있다. 각자의 장애 유형에 맞는 다양한 휠체어 모습도 볼 수 있으며, 여러 평범한 장애 시민들이 거리를 거닌다. 그러나 지역사회에 장애시민이 존재한다고 해서 독일 사회가 한국보다 ‘권리적인 것’만은 아니다.

독일은 IL센터가 거의 없어 독일 전역에 20개가 채 되지 않는 센터만 존재하고 있으며, IL센터에 대한 정부 차원의 운영비 지원은 없다. 그래서 각 센터들은 후원과 함께 1년 단위 프로젝트 사업(위탁 사업)을 통해 운영을 하는 편이라고 한다.

독일의 IL센터들은 EUTB라고 하는 사업을 주로 하고 있는데, 동료상담에 기반한 포괄적 상담 사업이다. EUTB센터는 동료상담에 기반한 상담 센터로, 장애인의 자립생활을 지원하기 위한 상담을 운영하며 독일 전역에 약 500개 센터가 있다.

이곳은 IL센터와 같이 커뮤니티가 이뤄지는 곳은 아니고, 자립 지원을 위한 상담만을 담당하고 있다. 장애인의 지역사회 자립을 위한 사업이기에 보조금을 통해 운영되고 있다. IL센터가 EUTB를 위탁받는 경우에는 센터를 통해 조직이 이뤄질 수 있겠으나, 기본적으로 독일은 IL센터가 활성화된 형태가 아니기에 지역 내에서 당사자 조직이 원활히 이뤄지지는 않는 편이다.

1990년 설립된 베를린장애인자립생활센터(BZSL, Berliner Zentrum fur Selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen e.v.) 역시 당사자 조직에 어려움을 겪지만, 자주성과 독립성의 원칙을 명확히 가진 채 활동하는 센터였다. Sascha Germer(사샤 게르머) 대표를 비롯해 우리가 만난 활동가 세 명은 모두 장애 당사자였다. IL이념에 따라 베를린장애인자립생활센터의 회원은 모두 장애인으로 구성되는 것이 정관상 원칙이다. 이는 베를린장애인자립생활센터의 우산조직인 독일장애인자립생활센터협의회(ISL, Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben e.V.) 역시 마찬가지다.

지역 곳곳에 IL센터가 설치된 한국과 달리 독일은 십여 개의 지역에만 센터가 존재하기에, 해당 센터들은 지역사회에 거주하는 장애인에 대한 지원을 중심으로 활동할 수밖에 없다. 또한 독일의 행정은 느리고 어려운 것이 특징이라, 지역사회의 장애인들이 서비스를 접근하는 게 용이하지 않다. 이러한 어려움 속에서 중증장애인 당사자들이 제도의 지원을 획득할 수 있도록 상담하는 것이 독일 내 IL센터의 주된 역할인 셈이다.

베를린장애인자립생활센터의 고민 역시 이런 상황에 있다. 독일의 사회 보장 제도의 접근성이 너무 어려워 구체적 상담과 지원이 이뤄지지 않으면 당사자들의 권리를 되찾기 어려운데, IL센터라는 조직 형태가 익숙하지 않은 독일에서 베를린장애인자립생활센터는 당사자 조직에 대한 고민을 하고 있었다.

개별 센터인 베를린장애인자립생활센터가 이런 어려움 가운데 지역 현장에서 동료상담과 자립을 위한 정보 제공을 중심으로 활동한다면, 독일장애인자립생활센터협의회는 제도 개선을 위한 로비 활동 및 투쟁·캠페인을 전개하고 있다.

9월 온라인으로 만난 독일장애인자립생활센터협의회를 통해 독일의 장애계 현안들을 보다 많이 들을 수 있었다. 교육권 및 노동권에서 한국과 비슷한 양상인데, 어렸을 때부터 분리교육이 이뤄지며 대학 진학이나 노동 시장으로의 진입이 어렵다고 한다.

특히 독일에는 우리의 보호작업장 같은 장애인작업장에 약 30만 명 이상의 장애인 노동자가 일하고 있으며, 최저임금을 보장받지 못해 적게는 1/10의 임금밖에는 받지 못하기도 한다. 비장애인과 생애주기의 길이 전혀 다르게 가는 것이 한국 사회와 매우 비슷하게 나타나고 있다. 일단 거주시설이나 작업장으로 들어가면 다시 나오기 어려울 정도로 그 굴레가 강하고 탈시설 지원 제도가 미비한 상황이다.

독일 역시 전국 규모의 큰 장애 연합체가 없는 것은 아니다. 발달장애인을 지원하는 어느 단체는 지역사회 자립을 지원하기 위해 주택을 제공하는 등 서비스 전달을 할 정도로 규모를 크게 갖추고 있기도 하다.

하지만 거대한 서비스 제공기관이 쉽게 빠질 수 있는 함정은, 당사자에 대한 서비스 다양화·규모 강화를 도모하다가 대상화하는 서비스 제공으로도 이어질 수 있다는 점이다. 이 단체를 비롯해 거대화된 서비스 제공 중심의 연합 조직은 거주시설을 운영하기도 하며, 안전 관리 미비로 사망 사건이 발생하는 등 논란이 생기고 있다.

독일에도 다양한 거주시설이 존재하고 있다. 집단 거주시설은 Einrichtung(아인리히퉁)이고, 요양원이나 소규모 시설의 형태인 Wohnstätte(본슈테테), 또는 Heim(하임) 등도 있다. 대규모 거주시설과 동시에 소규모 시설 형태가 다양하게 존재하고 있는데, 독일의 거주시설 현황 및 탈시설에 대한 상황은 한국과 비슷해 보였다. 많은 인구가 거주시설에 살고 있으며 한 번 들어가면 퇴소하기가 쉽지 않은데, 그것은 탈시설 지원 제도가 매우 열악한 동시에 시설 거주자에 대한 정보 제공조차 잘 이뤄지지 않기 때문이다.

시설 내 학대 사건 등이 발생하는 경우에도 모니터링이나 사후 개입이 원활히 이뤄지기 어려운 구조라고 한다. 이러한 상황 속에서 지역 IL센터 및 협의회(ISL)는 자체 조직력이 적기 때문에 직접 지원을 할 수 없고, 정책적·제도적 변화를 촉구하는 역할을 하는 것으로 운동을 진행하고 있다.

이에 독일은 약간의 이원화된 장애인 권리 현실이 있다. 도시 내 이동권 및 접근권 등은 꽤 보장되고 있으며, 지역사회에서 살아가는 중증장애인은 24시간 보장되는 활동지원을 받거나 일상 생활을 영위하고 있다.

그러나 또한 거주시설에 갇히거나 분리된 교육을 받기 시작한다면, 그렇게 지역사회와 분리된 채 살아가게 되기도 한다. 이러한 이분화된 상황 속에서 독일의 장애인운동은 협약과 일반평등대우법(한국의 차별금지법 형태인 AGG법, das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz)에 기대 권리를 요구하고 있으나, 적극적인 투쟁으로 이어지지는 않고 있다.