복지부, 1형당뇨 장애 인정 ‘췌장장애’ 신설 입법예고
1형당뇨, 췌장 영구적으로 손상된 상태 시력저하, 혈액투석 등 고통… 중증 난치성 질환 전문가 “세계보건기구 기준 장애요건 충족” 장애계 “환영… 사각지대 놓인 국민 기본권 보장”
보건복지부(아래 복지부)가 지난 22일, 췌장장애를 16번째 장애유형으로 신설하는 장애인복지법 시행령·시행규칙 일부개정령안을 입법예고했다.
개정령안에 따르면 장애의 정도가 심한 췌장장애인은 ‘췌장의 만성적인 내분비기능 부전으로 진단받은 사람 중 자가항체 2종 이상에서 양성으로 확인되거나 췌장전절제술을 받은 사람’이다. 정도가 심하지 않은 췌장장애인은 ‘췌장을 이식받은 사람’이다.
췌장장애를 장애유형으로 인정하라는 요구는 꾸준히 있었다. 췌장장애는 주로 1형당뇨 환자에게서 발생한다. 1형당뇨는 췌장에서 인슐린이 영구적으로 만들어지지 않는 중증 난치성 질환이다. 주로 소아·청소년기에 발병해 ‘소아당뇨’로 불리기도 한다.
전문가도 췌장장애를 장애인복지법상 장애로 인정해야 한다고 요구해 왔다. 박석오 대한당뇨병학회 사회공헌이사는 지난 7일 서울시 영등포구 국회의사당 소통관에서 열린 기자회견에서 “1형당뇨병은 췌장이 완전히 망가진 상태로 세계보건기구(WHO)에서 정하는 장애의 요건을 충족한다”고 말했다.
김대중 대한내분비학회 보험이사는 “1형당뇨 진단을 받은 아동·청소년은 20대가 되면 눈이 나빠지기도 한다. 신장이 나빠져 혈액투석을 하는 경우도 있다”며 “일상·학교생활 등에서 이들을 지원하는 시스템을 갖추는 출발점은 1형당뇨를 장애로 인정해 주는 것”이라고 강조했다.
서미화 더불어민주당 국회의원은 “1형당뇨는 급격한 혈당변화에 적절하게 대응하지 못할 경우 목숨을 잃을 수도 있는 병이다. 환자와 가족에게는 상상할 수 없는 불편이 동반된다”며 “1형당뇨의 장애인정은 더는 미룰 수 없는 과제”라고 강조했다.
복지부 입법예고에 장애계는 환영한다는 입장을 밝혔다. 한국장애인재활협회는 27일 성명을 내고 “장애종류가 추가된 건 2003년 이후 처음이다. 장애종류 확대는 단순히 범주의 확대를 뜻하지 않는다. 공적 서비스를 이용하기 어렵고 의료비에 부담을 느끼는 등 사각지대에 놓인 국민의 기본권을 보장한다는 점에서 중요성이 크다”고 전했다.