장애 영아 추산 비율은 8%지만 실제 지원 받는 아동은 0.16%
공적 지원 없어 개인에게 전가되는 부담...지원 확대 필요 요구
"장애 및 장애 위험군 영아/가족 지원방안 세미나"가 16일 국회의원회관에서 열렸다. 김명연 새누리당 의원(국회 보건복지위원회 소속)이 주최한 이번 세미나에서, 전문가들과 장애 영아 부모 당사자들은 장애 영아에 대한 국가의 지원이 턱없이 부족한 현실을 지적했다.
최진희 서초구립한우리정보문화센터 부설 영유아발달가족지원연구소 부소장은 해외 조기개입체계 연구를 바탕으로 장애 영아에 대한 공적 조기개입 서비스 정착을 위한 제안을 했다.
현재 장애아동 복지지원법과 특수교육법에 따르면, '영아'는 만 36개월 미만의 아동을 의미한다. 그러나 장애 위험군(at-risk) 등 조기 개입 대상자에 대한 법적 기준은 없다. 보건복지부가 2013년 내놓은 '제2차 장기보육 기본계획'에 따르면, 현재 전체 영아 중 장애 영아로 추정되는 비율은 2%이다. 최 부소장이 추정한 비율은 8%로 더 높다. 그러나 현재 장애아보육료나 특수교육 등 국가 지원을 받는 장애 영아는 전체의 약 0.16%에 불과하다.
최 부소장은 이렇게 공적 부문 지원이 부족하다 보니, 장애 영아에 대한 '치료'나 '교육' 부담이 부모에게만 과도하게 부과되고 있다고 지적했다. 그는 "장애 영아의 재활치료나 교육도 마치 대학입시를 준비하는 것처럼 집중적이고 과도하게 번져가는 현상이 팽배하다"라며 "이로 인해 가정 경제에 심각한 영향을 미칠 뿐 아니라, 경제적 능력이 없는 가족에게는 소외감과 스트레스를 부과하고 있다"고 설명했다. 그뿐만 아니라, "여러 치료사와 교사들의 상반된 치료교육법 및 조언으로 인해 영아와 부모에게 혼란을 초래하고 있다"라고도 지적했다.
최 부소장은 미국과 호주 등의 조기 개입 서비스를 소개했다. 세부적인 지원은 약간씩 차이가 있지만, 전문가팀이 장애 영아와 가족을 지원하는 개별 계획을 세우는 골자는 같았다. 특히, 장애 영아가 살아가는 환경, 즉 가정·어린이집·지역사회의 지원 서비 이어질 수 있도록 구성하는 것이다. 이를 통해 일상생활의 지원뿐만 아니라, 지역 사회와의 협력도 같이 갈 수 있다.
그는 이러한 사례에 기반을 두어 "치료, 교육, 가족지원이 분리되지 않고 일원화될 수 있는 법적 체계가 필요하다. 특히, 현재 지역별로 이미 구축된 장애인 복지관 등을 활용한다면 현행법을 개정하거나 새로운 기관 설치를 할 필요 없이 효과적이고 경제적으로 서비스 체계를 구축할 수 있을 것"이라고 제언했다.
무엇보다 중요한 것은 장애 영아가 살아가는 환경과 유리되지 않는 지원이라고 강조했다. 그는 "아동이 가장 많은 시간을 보내는 공간인 가족의 역량 강화가 중요할 것"이라며 "일상 활동을 통해 장애 영아의 발달이 촉진될 수 있도록 가족과 보육자의 역량을 높이는 조기개입의 목적과 내용이 분명해질 필요가 있다"고 전했다.
최 부소장은 이러한 효과적인 지원을 위해서는 장애 영아와 가족에게 적절한 서비스를 위한 연구와 프로그램을 개발해야 한다며, 국가 차원의 연구지원 확대를 요청했다.
세미나를 주최한 김명연 의원은 "미국의 경우 조기개입 수혜자는 전체 영아의 2.8% 수준에 이르는 등 많은 국가에서 장애 영아와 가족을 지원하는 제도를 시행하고 있지만, 한국은 아직도 '조기개입'이라는 단어조차 생소한 것이 현실"이라며 "오늘 세미나를 통해 정책 방향에 관한 심도 깊은 논의가 진행되길 바란다"고 밝혔다.
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최한별 기자
hbchoi1216@beminor.com