• 탈시설·자립생활
• 빈곤
• 장애일반
• 기획연재
• 오피니언
• 영상
• 뉴스레터 구독

아이리스(IRIS) 센터 - 자기결정에 기반을 둔 서비스

3일째 오전에는 자기결정에 기반을 두고 아이리스(IRIS)를 실시하고 있는 위스콘신주의 에이전시를 방문했다. 아이리스는 2002년 개정된 위스콘신주의 발달장애인법(근거 연방법)에 근거해서 2008년 7월부터 시작했는데, 이념과 목표는 장애인의 자기결정에 기반을 두고 있다. 당사자의 필요욕구를 본인이 가장 잘 알고 있으므로 이를 본인이 결정하는 것을 당연한 것으로 받아들이는 미국 사람들의 인식이 아이리스를 가능케 하는 것이 아닐까?

아이리스 프로그램이 보장하는 자기결정권에는 주어진 예산에 대한 집행권, 필요한 보조를 받을 권리, 보조인을 고용할 수 있는 권리 등이 있다. 아이리스 지원을 받는 장애인들은 대부분 후견인이 있는 18세~22세로 현재 2,600명이 이용하고 있으며, 그 중 48%가 발달장애인이라고 한다. 

아이리스 이용 자격기준은 기능적 수준(Functional level)에서 도움이 필요할 때이며 예산은 당사자에게 현금으로 주지는 않지만, 재정서비스기관(Financial Service Agency)과 협의된 당사자 계좌에 입금한다. 당사자의 서비스 내용과 보조인 등의 선택 권한을 행사할 때 자율성을 받는 대신, 재정을 사용하는 것에 대한 책임 역시 당사자에게 부여하고 있다.(낭비제한 책임의 원칙)

아이리스는 돈에 기반을 두고 돈을 집행하는 것만이 목적이 아니다. 장애인 당사자의 의사표현 기회를 높이고 정책기반 마련 기능(자원개발, 정보제공, 지원방안 기술 모색 등)을 하며, 개인의 전 인격적인 지원을 목표하고 있다. 특히 아이리스가 기여하는 것은 장애인들의 목소리, 즉 의견을 발표할 수 있는 기능이 있다는 것이다.

위스콘신주 내 전 카운티(County)에 아이리스가 시행되고 있는 것은 아니다. 2010년 8월 말 현재 61개 카운티에서 2,470명의 장애인이 이용하고 있고, 44개 카운티에 130명의 상담사(컨설턴트)가 활동하고 있다. 주 내 에이전시(Agency)는 1개로 광역체제로 운영되고 있으며, 아이리스에서 일하는 상담사는 복지관련 분야의 학사 이상 자격을 갖추고 최소 40시간 이상 교육을 받아야 한다. 상담사는 전문적인 상담을 담당하고, 장애인 당사자와 가족에게 아이리스 절차를 안내하고 지원하는 역할을 담당한다.

아이리스 서비스를 받을 권리는 개인소득과 무관(미국 장애인복지 체계임)하지만, 저소득자이어야 하며, 소득 판정기준은 장애인 당사자의 개인 재산 2,000달러를 기준으로 판정한다. 특히 의료보호(Medicaid) 대상이면 아이리스를 받을 수 있고, 애초 계획된 서비스가 소진되거나 변경사항 있으면 추가 서비스 지원도 가능하다.

패밀리 케어 프로그램(Family Care Program)은 기존의 서비스들을 가족 또는 상담사 등 전문가의 의견과 결정에 따라 제공하는 것이고, 아이리스는 온전히 장애인의 결정에 의한 서비스 제공방식으로, 주의 전체 예산에서 개인별로 서비스 욕구와 상황을 고려해 서비스 비용을 산정하고 예산이 지원되는 형태이다.

아이리스에서 지원하는 서비스에는 △Adaptive Aids(보장구 및 보조기기) △성인 그룹홈(1~4인) △지역사회를 기반으로 하는 4인 이상의 그룹홈(Community Based Residential Facility) △의사소통기구지원 △소비자 교육 및 훈련 △소비자 맞춤형 상품과 서비스 지원 △일상생활 기술 훈련 △주간 서비스 △가정식사 배달 △주택 수리 △주거지 관련 상담 △탈시설 독립생활 지원 △자기 감독과 개인관리 △간호서비스 △개인적인 비상대응 시스템 지원 △직업재활 기능 개발 서비스 △주택관리 서비스 △이사비용 지원(Relocationn Realted) △특수의료장비 지원 △사례관리 서비스 △고용지원(직업알선) △주거환경 유지개선 지원 △교통 이동지원 △직업계획 지원 등이 있다.

자기결정을 한다는 것은 자기 스스로 도움이 될 뿐만 아니라 한 사람의 시민으로서 지역에 이바지하고 지역의 일원으로 살 기회를 마련할 수 있고, 장기적으로는 비용 절감 효과를 가져온다고 한다. 하지만 아이리스 프로그램의 애로사항은 당사자에게 아이리스 프로그램의 장점을 설명하고 자기의 책임, 자신의 결정이 영향을 받기 때문에 공적자금을 쓰고 있다는 책임을 이해시키는 것이라고 한다.

▲Edge Wood College 교정.

Edgewood college 전환프로그램

같은 날 오후에는 대학에서 운영하는 전환프로그램을 보기 위해 에지우드 칼리지(EdgeWood College)를 방문했다. 이 학교는 2007년에 대학 통합교육인 대학사회 내로의 연결(connection inside the college community)을 처음 시작했고, 현재 14명의 발달장애인이 재학 중이다.

이 대학의 컷팅 에지 프로그램(Cutting Edge Program)은 발달장애인에게 대학 통합교육의 기회를 주는 것이 주목적이며, 매학기 최대 5학점을 수강할 수 있고 졸업 후에는 수료증을 준다. 학비는 일반대학생과 같으며, 담당 교사는 장애학생이 수강하고 싶은 과목을 선택하면 그 과 교수에게 학생에 대한 정보를 제공하고, 같은 과 학생들이 멘토링을 할 수 있도록 지원하는 역할을 담당한다.

또한 이 학교에 다니는 대부분의 장애학생들은 직업을 가지고 있었다. 이 대학의 프로그램은 발달장애인의 개별화지원 계획수립에도 영향을 주었고, 비장애학생에게는 장애인에 대한 인식개선의 기회를 제공했으며, 장애인에게는 통합교육의 기회제공 및 지역사회를 통해 자존감 향상의 기회를 제공하고 있었다.

우리나라에서도 대학에 별도의 장애인과를 설치하기보다는 발달장애인에게 대학에서의 통합교육 기회를 주기 위한 전문적인 프로그램을 대학에 보급해, 발달장애인이 대학생활을 원하면 자신이 원하는 대학에 통합교육을 받을 기회를 줄 필요가 있을 것이다.

 

▲Edge Wood College 관계자들과.