• 탈시설·자립생활
• 빈곤
• 장애일반
• 기획연재
• 오피니언
• 영상
• 뉴스레터 구독

- “탈시설, 왜 발달장애인은 안 됩니까?” 국회에 던져진 질문

장애 유형과 정도에 따라 삶의 기본값이 달라진다. 비장애인은 지역사회에서 사는 것이 당연하지만 장애를 가졌다면 이것은 당연하지 않다. 그러나 그 기준점은 아주 조금씩 이동하는 듯하다. 불과 10년 전까지만 해도 지체·뇌병변장애인은 시설에서 사는 게 당연했으나 이제는 ‘조금’ 달라졌다. 사람들은 ‘지체·뇌병변장애인은 지역사회에서 살 수 있지만 중증발달장애인은 불가능하다’고 이야기한다. 그 모든 시민적 권리가 ‘중증발달장애인’이라는 존재 앞에선 멈춰 선다.

이에 대해 지난 7일, 국회에서 열린 탈시설지원법안 관련 공청회에서 중증발달장애인 자녀와 함께 사는 김신애 위원장은 울음을 삼키며 국회의원들에게 물었다.

- 장애인 정책 패러다임 바꾸는 ‘탈시설’, 국회 공청회 열려

장애인권리보장과 탈시설 지원에 관한 법안 공청회가 7일 오전 10시 국회 보건복지위원회 회의장에서 열렸다. 이날 공청회의 대상이 된 법안은 총 7건이다. 장애인권리보장법안(더불어민주당 김민석·최혜영 의원안, 정의당 장혜영 의원안), 장애인복지법 전부개정안(김민석·최혜영·장혜영 의원안), 장애인 탈시설 지원 등에 관한 법안(아래 탈시설지원법안, 최혜영 의원안)이다.

장애인권리보장법은 장애인에 대한 복지지원을 시혜적·동정적 관점에서 접근하는 현행 장애인복지법을 비판하며, 유엔장애인권리협약을 비준한 당사국으로 정부와 지자체의 장애인 권리 보장 책무를 강조한다. 이 법안은 20여 건에 달하는 장애인 관련 법률에 대한 기본법 역할을 하게 된다. 이에 따라 장애인복지법 전부개정안에는 장애등급제 폐지에 따른 개인 맞춤형 복지 체계 구축과 탈시설-자립생활 중심의 변화된 장애인 복지 체계에 관한 내용을 담았다. 그래서 두 법안은 하나의 세트로 묶인다.

이 법안들은 ‘탈시설-자립생활’을 전제로 한다. 이를 위해 2020년 12월 10일, 국회의원 68명이 탈시설지원법안을 공동발의했다.

이날 공청회에서는 이 법안들을 관통하는 주제인 ‘탈시설’에 관한 논의가 오갔다. 공청회 진술인에는 김기룡 중부대학교 특수교육과 교수, 김신애 전국장애인부모연대 중복장애특별위원회 위원장, 김현아 장애인거주시설이용자부모회 대표, 박대성 탈시설시범사업소 ‘공익신고자’가 참석했다.

- 중증발달장애인 부모의 서로 다른 두 입장

이날 공청회에서는 탈시설에 대해 중증발달장애인 자녀를 양육하는 두 어머니의 상반된 입장이 대비됐다.

김신애 위원장의 딸은 성인 중증발달장애인이다. 입으로는 음식 섭취가 어려워서 튜브를 통해 영양소를 공급한다. 그의 딸은 뇌전증 지속으로 24시간 경기를 하며, 지능검사를 하면 아이큐 20 미만으로 검사 불문이라고 나온다. 초·중·고등학교까지 통합교육을 받고 현재는 지역사회에서 여러 서비스를 지원받으며 살아가고 있다.

김신애 위원장은 자녀의 상태를 이야기하면서 “죄송하다”고 했다. 그는 “제 입으로 중증의 상태와 그에 대한 어려움을 이야기해야 하는 것이 슬프다. 제 딸을 비롯해 중증의 장애로 세상을 살아가는 분들에게 죄송하다”고 말했다.

김 위원장은 지역사회에서 중증발달장애인도 서비스가 충분히 제공된다면 살아갈 수 있다고 거듭 강조했다. 그는 “활동지원사 두 명이 저와 교대로 딸을 돌보고 있다. 현재 하루 8시간 저랑 떨어져 지내는데 하루 10시간, 15시간, 24시간 떨어져 살지 못할 건 뭔가”라고 되물었다.

그는 시설의 존재에 분명한 반대 입장을 보였다. 김 위원장은 “시설에 갇혀 있는 장애인들은 재가장애인보다 월등하게 (헌법에서 보장하는) 신체의 자유를 제한당하며, 인간으로서 누려야 할 기본적 권리를 침해당하고 있다. 이처럼 헌법을 위반하는 ‘시설’이라는 공간은 없어져야 한다”고 했다.

김 위원장은 “탈시설지원법 1조에 ‘모든 장애인은 독립된 주체’라고 되어 있다. 장애인을 동정과 시혜가 아닌 시민적 관점에서 바라본다”면서 “장애인권리보장법, 장애인복지법 개정안은 서비스를 제공하기 위한 제공자 중심의 법률이라면, 탈시설지원법안은 당사자성을 띤 법률”이라고 평가했다.

그러면서 “중증발달장애자녀를 돌보기 힘든 건 사실이다. 시설에 자녀를 둔 어머니들 마음 백번 이해한다. 제가 50대 중반이 된 현재까지 딸을 돌보며 사는데 국가는 아무것도 해주지 않았다”면서 “현재 (탈시설을 반대하는) 부모님이 가진 불안에 대해 국가가 잘 설명해서 따라갈 수 있게 해줘야 한다”고 강조했다.

이를 위해 김 위원장은 무엇보다 활동지원서비스가 하루 24시간 안정적으로 제공되어야 한다고 말했다. 현재는 정부가 활동지원서비스를 하루 최대 16.16시간만 제공하고 있다. 게다가 이를 책정하는 종합조사표가 발달장애인의 특성을 고려하지 않아 발달장애인은 지체‧뇌병변장애인보다 더 적은 시간을 받는다.

반면, 현재 자녀를 시설에 맡긴 김현아 대표는 탈시설 정책을 강하게 반대했다. 그는 “시설이 필요해서 택한 이들의 선택권을 보장해달라”고 호소하면서 관련 법안들의 폐지를 주장했다.

김 대표는 “장애인복지법 개정안은 장애 정도가 심하여 자립하기 곤란한 장애인이 국가로부터 보호받을 수 있는 권리를 박탈하고 있다”면서 “자립할 수 없는 사람에게 자립을 강요하는 것은 폭력행위”라고 말했다.

또한 “탈시설지원법안은 거주시설 장애인의 80%에 해당하는 발달장애인과 그 보호자의 의견을 수렴하지 않았다”면서 “장애정도와 유형에 관계없이 자립적인 생활을 영위할 수 있다는 것은 장애인의 다양성을 무시하는 비정상적인 과정이며, 단지 탈시설 정책을 실행하기 위한 수단일 뿐”이라고 주장했다.

- 시설보다 지역사회가 더 위험해서 안 된다?

김현아 대표는 시설보다 지역사회에서 사는 것이 더 위험하다고 말했다. 그는 “최근 자립지원주택에서 장애인이 활동지원사에 의해 성폭행을 7개월이나 당한 일이 일어났다. 발달장애인 중엔 의사 표현을 잘 못 하는 사람들이 많은데 인권침해를 당했을 때 자신의 피해를 어떻게 호소할 수 있나”라고 물었다.

이에 대해 김기룡 교수는 “실제 학대 건수를 비교하면 지역사회보다 시설 비율이 훨씬 높다. 소규모 형태보다 많은 사람이 통제와 격리가 있는 집단 거주 시스템 속에서 살 때 학대 사건이 더 많이 발생할 수 있다고 생각한다”면서 “학대 예방을 위한 조치, 학대 피해자에 대한 지원 대책이 장애인권리보장법안에 함께 담겼다”고 설명했다.

김신애 위원장은 모든 위험성을 제거한 무균실과 같은 사회는 불가능함에도 유달리 지역사회에 사는 발달장애인에겐 엄격한 기준을 적용한다고 지적했다. 김 위원장은 “지역사회가 다 완벽하고 안전할 순 없다. 여러 가지 문제가 발생하고 범죄가 일어나기도 한다. 그게 사람 사는 사회다”라면서 “그런데 발달장애인들에겐 늘 보호와 안전한 삶, 올바른 삶을 살아야 한다고 강요한다. 그러한 우리사회 기준이 문제다. 어렵지만 촘촘한 서비스가 지원된다면 함께 살아갈 수 있다”고 강조했다.

- 탈시설 법안 목적은 국가가 책임지고 장애인 서비스 확충하자는 것

탈시설에 대해 지속해서 반대 의사를 표명해온 이종성 국민의힘 의원은 이날 공청회에서도 반대를 표했다.

이 의원은 “지역사회에서 사는 장애인도 충분한 서비스를 받지 못하는데 시설에 있는 장애인을 무조건 꺼내자고 강권하기는 힘들다”면서 “‘시설은 무조건 나빠, 시설에 있는 사람 다 꺼내자’는 획일적 정책 목표가 아닌, 자연스럽게 지역사회 서비스 확충 쪽으로 목소리를 모아나가야지, 왜 자꾸 시설을 건드리나?”라고 되물었다. 그는 “시설에서 발생하는 인권침해는 운영상의 문제이기에 시설 운영의 투명성, 이용자의 권익보호를 강화해나가면 된다”고도 말했다.

이러한 입장에 김신애 위원장은 “시설이 인권침해의 온상이라는 말은 한 적 없다”면서 “기본적으로 개인의 자유를 제한하는 시설에 있는 것 자체가 제도적인 인권침해라는 거다. 따라서 조건 없이 당장 시설에서 나와야 한다”고 말했다.

탈시설지원법안을 대표발의한 최혜영 의원 또한 “많은 분이 오해하고 계신데 제 법안 어디에도 시설이 범죄 대상이라고 명시하지 않았다”면서 “이 법안의 취지는 국가가 장애인을 책임지고 이를 위한 예산을 만들어야 한다는 것”이라고 강조했다.

이어 “저 또한 장애를 가진 후 부모님께 어려움을 드리고 싶지 않아 시설 입소를 고민했다. 그러나 저는 현재 지역사회에서 행복하게 살고 있다”면서 “이 행복을 저만 누리는 것이 아니라 모든 장애인이 누려야 한다고 생각한다”고 말했다.

최 의원은 보건복지부에 법안 제정에 대한 의지를 확인했다. 최 의원은 “현재 지자체에선 조례를 통해 탈시설정착금, 주거지원 등 탈시설 지원 체계를 만들고 있다. 그러나 중앙정부의 정책이 없어 제대로 못 하고 있는데 근거를 마련해야 하지 않나”라고 질의했다.

이에 염민섭 복지부 장애인정책국장은 “시설에 계시는 분 중 나가기를 원하는 분들은 충분히 지원할 수 있도록 법안이 있다면 굉장히 도움이 될 거라고 생각한다”고 답했다. 이에 최 의원이 “법안이 필요하다고 생각하시나?”라고 묻자 염 국장은 “네”라고 답했다. 그러나 예산 마련 방안에 대해서는 “일단 금년도 예산은 확정되어 있다. 예산 확보를 위해 관련 부처와 협의해 나가도록 하겠다”며 원론적인 답변에 그쳤다.

- 시설 폐쇄는 자기선택권과 자기결정권 침해다?

공청회에서는 탈시설을 둘러싼 여러 논란에 대한 국회의원들의 질의가 이어졌다.

김미애 국민의힘 의원은 “시설 폐쇄가 장애인의 선택권과 자기결정권을 침해하는 것은 아니냐”고 물었다.

이에 대해 김기룡 교수는 “시설 거주자 대부분이 비자발적으로 입소했다. 현 상태 유지가 당사자 입장에선 심각한 자기결정권과 거주 이전의 자유를 침해당하고 있는 상태”라면서 “탈시설은 거주 이전의 자유를 회복시키는 과정”이라고 답했다.

서영석 더불어민주당 의원은 “부모들의 불안감을 해소하고 탈시설을 촉진할 중간 단계의 새로운 형태(시설)도 필요하지 않겠나”라고 질문했다.

김기룡 교수는 “그러한 부분을 검토해볼 수는 있겠으나, 탈시설의 기본 바탕은 특정 공간을 통제하고 관리함으로써 개인의 선택권과 자율권을 침해하는 구조의 문제를 지적하는 것”이라면서 “기본적으로 시설이 아닌 나의 선택권과 소유권이 보장되는 주거공간에서 필요한 서비스를 권리로써 지원해야 한다”고 밝혔다.

현재 탈시설지원법에선 시설 정원을 단계적으로 축소하여 10년 이내에 모든 시설을 폐쇄한다고 명시하고 있다. 즉, 하루아침에 탈시설하는 것이 아닌 10년이라는 준비기간을 두고 있다.

오히려 김 교수는 “(탈시설 반대하는 측은) 지역사회가 ‘완벽’하게 준비되어 있어야 탈시설이 가능하다고 하는데 ‘완벽한 시스템’이라는 게 도대체 무엇이냐. 어디까지 완비되어야 모두 지역사회로 나가 살 수 있느냐”고 반문했다. 탈시설을 반대하는 입장에서 이야기하는 ‘완벽’이라는 기준이 굉장히 모호하다는 것이다.

그는 “지역사회에서 함께 사는 것이 우리의 방향이라면 그러한 사회를 만들기 위해 다 같이 노력해야 한다”면서 “정부의 책임이 전제되지 않고서는 이러한 논쟁은 계속될 것”이라고 지적했다.

- 지역사회에서 살 때 ‘장애인의 삶의 질’ 높아져

김기룡 교수는 탈시설 정책이 이제까지 단 한 발자국도 나가지 못한 것은 “지역사회가 아무 준비가 되어 있지 않다는 이유로 시설의 존재를 그냥 인정할 수밖에 없었기 때문”이라고 말했다.

시설이 존재하는 한, 턱없이 부족한 정부 예산은 지역사회 서비스 확충에 집중되기보다 기존에 있던 시설에 우선 편성된다. 올해 거주시설 예산은 6224억 원인 반면, 탈시설 예산은 24억 원에 그친다. 259배 차이 난다. 따라서 시설 중심에서 지역사회 중심으로의 장애인 정책 패러다임의 변화는 시설 폐쇄를 전제할 수밖에 없다.

김기룡 교수는 “24억 원으로 어떻게 주택을 구하고 24시간 돌봄지원 시스템을 구축하며, 의료를 비롯한 다양한 서비스를 제공하나. 불가능하다. 그러다 보니 시설을 옹호하는 분들이 많이 생기고, 정부는 그 핑계로 ‘이건 못하는 거 아니냐’며 미적댄다”면서 끊임없이 지연된 탈시설 정책의 근본 원인에 대해 지적했다.

김 교수는 시설에서 살 때보다 지역사회에서 살 때 비용이 절감될 뿐만 아니라 장애인의 삶의 질이 높아진다고 설명했다. 그는 “해외 연구에 따르면 지역사회에 살았을 때 예산이 20~30%가량 절감됐다. 미국 펜실베니아주의 경우, 연간 4만 7000달러(한화 약 5800만 원)가 소요됐는데 지역사회에서 거주했을 땐 4만 달러(한화 약 5000만 원)밖에 들지 않았다”면서 “지역사회에서 살게 되면 독립 기능과 자기 통제력, 가족 행복감도 상승하고 도전적 행동이 감소하며 생존율이 늘어난다는 연구가 굉장히 많다”고 말했다.

김 교수는 “시설거주가 1이라고 했을 때 지역사회 거주 시엔 편익 비율이 2.76정도 나온다”면서 “국가도 지역사회 거주에 더 많은 지원을 하고 탈시설 정책을 적극 추진할 필요가 있다”고 강조했다.

한편, 장애인거주시설부모회·천주교 사회복지위원회 등의 반대로 탈시설 논의가 진척되지 못하는 가운데, 최근 이준석 국민의힘 대표가 “탈시설 정책에 강하게 제동 걸겠다”는 입장을 밝히기도 했다.