이형숙 서울시협의회 회장이 임조운 군을 안고 웃고 있다. 세브란스 병원을 규탄하는 내용의 피켓을 든 활동가가 조운 군을 바라보며 웃고 있다. 사진 하민지
이형숙 서울시협의회 회장이 임조운 군을 안고 웃고 있다. 세브란스 병원을 규탄하는 내용의 피켓을 든 활동가가 조운 군을 바라보며 웃고 있다. 사진 하민지
이수미 노들센터 권익옹호활동가가 발언하고 있다. 사진 하민지
이수미 노들센터 권익옹호활동가가 발언하고 있다. 사진 하민지
정다운 전장연 활동가가 발언 중이다. 사진 하민지
정다운 전장연 활동가가 발언 중이다. 사진 하민지
에코 김포센터 활동가가 발언 중이다. 그는 “정맥주사를 맞는 빵빵이를 보며 눈물이 났다. 이제는 너무 익숙해져 자신의 팔을 내어놓는 빵빵이를 보니 마음이 아팠다. 정맥주사를 맞기 위해서는 정맥을 찾아야 한다. 두 번째 시도 끝에 주사를 맞았다. 엉엉 우는 빵빵이를 보며 비용 문제로 헴리브라를 맞지 못한다고 하니 가만히 있을 수 없었다. 열심히 투쟁할 것”이다 라고 말했다. 사진 하민지
에코 김포센터 활동가가 발언 중이다. 그는 “정맥주사를 맞는 빵빵이를 보며 눈물이 났다. 이제는 너무 익숙해져 자신의 팔을 내어놓는 빵빵이를 보니 마음이 아팠다. 정맥주사를 맞기 위해서는 정맥을 찾아야 한다. 두 번째 시도 끝에 주사를 맞았다. 엉엉 우는 빵빵이를 보며 비용 문제로 헴리브라를 맞지 못한다고 하니 가만히 있을 수 없었다. 열심히 투쟁할 것”이다 라고 말했다. 사진 하민지

16일 오전 8시, 전국장애인차별철폐연대는 헴리브라 급여 전면 확대를 요구하는 기자회견을 열었다. 2살 임조운 군은 최중증 A형 비항체 혈우병 환자다. ‘혁신 신약’이라 불리는 헴리브라를 맞고 싶지만 건강보험 적용이 안 돼, 상대적으로 저렴한 정맥주사를 맞아 왔다. 정맥주사는 헴리브라에 비해 투약 시간이 길고 고통이 상당하다. 이에 조운이네 가족은 지난해 12월부터 헴리브라 급여 확대를 요구하는 투쟁을 벌여왔다. 투쟁 끝에 급여 적용 대상이 A형 비항체 환자로 확대됐지만 여전히 기준은 까다롭다. 임조운 군은 현재 비급여로 헴리브라를 맞고 있다. 오는 23일까지의 약값은 총 1140만 원이다.

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