16일 오전 8시, 전국장애인차별철폐연대는 헴리브라 급여 전면 확대를 요구하는 기자회견을 열었다. 2살 임조운 군은 최중증 A형 비항체 혈우병 환자다. ‘혁신 신약’이라 불리는 헴리브라를 맞고 싶지만 건강보험 적용이 안 돼, 상대적으로 저렴한 정맥주사를 맞아 왔다. 정맥주사는 헴리브라에 비해 투약 시간이 길고 고통이 상당하다. 이에 조운이네 가족은 지난해 12월부터 헴리브라 급여 확대를 요구하는 투쟁을 벌여왔다. 투쟁 끝에 급여 적용 대상이 A형 비항체 환자로 확대됐지만 여전히 기준은 까다롭다. 임조운 군은 현재 비급여로 헴리브라를 맞고 있다. 오는 23일까지의 약값은 총 1140만 원이다.
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하민지 기자
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