서울장애인부모회 최석윤 회장의 레녹스 가토스 증후군 한빛이 육아이야기
"장애인이 처해 있는 현실을 그대로 드러내는 책"
레녹스 가토스 증후군을 앓고 있는 복합 장애 1급 한빛이와 아버지 최석윤 씨의 좌충우돌 성장기를 담은 『시간을 삼킨 아이』가 출간됐다.
태어난 지 두 달 만에 세균성 뇌수막염에 걸려 무의식 상태에 빠진 한빛이에게 저자 최석윤은 "아빠가 세상을 살아보니 정말 거지발싸개 같아. 하지만 아무리 그래도 기왕 세상에 나왔으면 한 번 살아볼 만은 하단다. 이제 그만 일어나 세상을 만나보는 게 좋지 않겠냐?"라고 이야기를 건넸다. 김광석의 노래 <일어나>를 들려주면서…
그리고 한빛이는 결국 삶을 택한다. 『시간을 삼킨 아이』는 죽음 앞에서 세상과 서로의 인연을 포기하지 않았던 아버지와 아들, 그 가족이 어울려 함께 살아가는 그대로의 모습을 담고 있다.
책을 펴낸 미지북스는 "이 책은 중증 장애를 가진 아이를 키우면서 한 아버지가 겪는 이야기로, 우리 사회에서 장애인이 처해 있는 현실을 그대로 드러내는 책"이라면서 "장애아를 둔 한 아버지의 가슴 아픈 육아 일기이자, 장애인에 대한 우리 사회의 보이지 않는 차별과 싸우면서 힘겹게 써내려간 투쟁의 기록이며 장애 아동과 그 아버지가 만들어가는 삶과 희망의 메시지"라고 밝혔다.
전국장애인부모연대 윤종술 상임대표는 "장애아의 교육이 많은 많은 부분 엄마 손에서 이루어지는 한국 사회에서 한빛이는 아빠가 육아 교육을 맡고 있어 표현하지 못했던 아빠들의 고민과 갈등, 속 깊은 이야기도 들을 수 있게 됐다"라면서 "장애아를 키우고 있는 부모들은 물론이고, 이 시대를 살아가는 사람들이라면 누구나 이 책을 꼭 한번 읽어보았으면 좋겠다"라고 전했다.
저자 최석윤씨는 참교육시민모임에서 활동했고, 현재 서울장애인부모회 회장을 맡고 있으며, 비마이너에서 칼럼 '늘 푸른 꿈을 가꾸는 사람들'을 연재하고 있다.