우리는 내일을 사는 것이 아니고 오늘을 산다
 ▲지난해 6월 제주도에서 진행한 균도와 세상걷기 모습. |
어제 차를 몰고 집으로 돌아오는데 그냥 마음이 무거웠다. 진정 내가 하는 일이 균도에게 잘하고 있는 일인지 혼자서 묻고 답하고 소리를 질렀다.
어느 부모들은 발달장애인 자녀를 시설로 보내고, 그룹홈에 보내고 혼자 눈물의 세월을 보낸다. 아이가 빠져나간 자리가 어느 곳보다 넓어 보인다. 얼마 동안 넓어 보이던 자리도 시간이 지나가면서 생활을 찾는다.
그룹홈에 있던 아이가 주말에 돌아오면 얼마간은 반갑다가도 조금 지나면 다시 돌아가는 날을 기다리게 된다고 한다.
발달장애인의 자립생활을 하는 곳이 그룹홈이나 장애인복지관의 주간보호센터라고 우리는 흔히 이야기한다. 그러나 지금의 실정이 그럴까 반문하게 된다.
자립훈련… 언제나 고민이다.
자기방에서만 있는 재가장애인들에게 그것이 위안은 될 수 있을지언정 과연 자립생활이 될 수 있을까? 나 자신에게 묻게 된다.
어제는 아는 지인이 나에게 균도가 체험홈 형식의 그룹홈에 입소하는 것이 어떠냐고 권했다. 생각을 해봐도 과연 그것이 정답일까 하는 생각이 든다.
현재 재가장애인이 선택하는 것이 낮시간은 주간보호센터, 밤에는 그룹홈 아니면 생활시설로 보내는 것이 전부일 것이다. 그런 선택점에서 발달장애인의 부모들은 고민하게 된다. 내가 데리고 있는 것이 과연 그들에게 도움이 될까?
돌아오는 길에 별생각이 다 든다. 지금 현실의 발달장애인 문제는 관공서에서 서비스 지원을 한다고 하지만, 활동보조인력으로 월 100시간 이내의 시스템만이 존재하는 것 같다. 물론 주간보호센터 역시 주 중에 발달장애인에게 갈 곳을 제공하기는 하지만…
오늘도 고민한다. 발달장애인의 자립생활… 그것도 많은 판단에 미숙한 중증 발달장애인의 자립생활…
부모는 나이가 들어가고 영원히 같이 살 수 없는데, 언젠가는 헤어져야 하는데, 지금부터 그 훈련이 시작되어야 하는데…
발달장애인은 개별화된 서비스가 이른 시간에 정착되어야 한다. 같이 살고 싶지만 과연 언제까지 살 수 있을까?
돌아오는 차에서 많이 울었다. 그러나 우리는 내일을 사는 것이 아니고 오늘을 산다. 균도야 아빠랑 재미있게 살자.