유방암 4기, 시한부 판정을 받은 김미하 씨(59). 의사는 미하 씨에게 길어야 1년 정도 살 수 있다고 말했다.
미하 씨에게는 중증발달장애(기존 1급) 두 자녀가 있다. 딸 성하민 씨(가명·28)는 스미스-마제니스 증후군 지적장애, 아들 성대웅 씨는 자폐스펙트럼 장애(가명·24)가 있다. 아이들 아빠는 2021년, 심장마비로 먼저 세상을 떠났다.
살날이 얼마 남지 않았다. 그렇다고 자녀가 장애인거주시설에 가길 원하지도 않는다. 자신이 죽더라도 자녀가 지역사회에서 앞으로의 삶을 잘 꾸려갔으면 한다.
눈에 넣어도 안 아픈 하민, 대웅의 지역사회 자립생활을 위해 경기도, 의왕시와 싸우기로 한 미하 씨. 죽기 전에 남매의 주거유지 돌봄체계를 수립할 수 있을까. 미하 씨에겐 시간이 없다.
음악: 시와 ‘길을 걷는 나에게’
촬영·편집: 박정수 객원기자
제작: 비마이너
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