체험홈 개소 및 24시간 활동지원 약속
내년까지 경기도형 지원주택 모델 도입도
김미하 씨 “약속 이행 믿고 지켜볼 것”
경기도가 유방암 4기 진단을 받은 김미하 씨의 발달장애 자녀 전지우(지적장애·가명·28) 씨와 전태민(자폐성장애·가명·24) 씨에게 주거유지 돌봄체계를 지원하겠다고 밝혔다.
김 씨는 지난해 8월, 유방암 4기 진단을 받고 의사로부터 길어야 1년 정도 살 수 있다는 시한부 판정을 받은 상태다. 자신이 사망한 후 자녀가 장애인거주시설에 갇히게 될까 봐 경기도청, 의왕시청 등을 뛰어다니며 자녀의 주거유지 돌봄체계를 요구했다.
지난해 8월부터 김 씨는 전국장애인부모연대(아래 부모연대)와 함께 투쟁했다. 지난 1월에는 경기도청 앞에서 기자회견을 열고 경기도·의왕시와 거듭 면담했지만 주거유지 돌봄체계를 지원하겠다는 답변을 듣지 못했다. 이에 부모연대는 8일 오후 2시, 경기도청 로비에서 집회를 열고 김동연 경기도지사와의 면담을 요구하며 농성을 시작했다.
김 씨는 집회에서 “지우와 태민이는 경기도에서 무려 20년 거주한 경기도민이다. 내가 암으로 사라지고 없을 때 자녀들이 지역사회에서 살 수 있는 최소한의 지원책을 마련해 달라는 거다. 내 자녀들 같은 발달장애인에게는 목숨이나 다름없는 지원책”이라며 “발달장애인의 생존권을 위해, 도청 바닥에서 죽는 한이 있어도 도지사님 뵙기 전까지 집에 안 가겠다”며 울부짖었다.
김 씨를 비롯해 발달장애인 자녀를 둔 부모들이 눈물로 릴레이 발언을 이어가던 도중, 경기도와의 면담이 시작됐다. 오후 3시경 시작된 면담은 8시 30분까지 장시간 진행됐다.
조경미 부모연대 운영지원국장에 따르면, 김능식 복지국장과 김상수 비서실장은 △의왕시에 체험홈 1곳을 개소해 주거 지원 △남매 모두 추가 활동지원시간 편성해 24시간 공백 없는 돌봄 지원(재원은 보건복지부, 경기도, 의왕시가 공동으로 마련) △늦어도 내년까지 경기도형 지원주택 모델 도입 △발달장애인 정책 시행과 관련한 민관협의체 구성 △3월 24일 전까지 김 도지사와의 면담 추진 등을 약속했다.
약속이 이행되면 지우 씨는 체험홈에서, 태민 씨는 현재 거주하는 자택에서 24시간 지원을 받으며 살아갈 예정이다. 향후 지원주택에 입주해 주거서비스도 함께 받을 수 있는 길도 열렸다.
김 씨는 9일 비마이너와의 통화에서 “만족스럽다. 한시름 놨다”고 말했다. 그는 “내년쯤이면 두 자녀 모두 지원주택에 입주할 수 있을 것 같다. 원하는 건 다 해결이 됐다”며 “가장 큰 성과는 발달장애인 정책을 시행하기 위해 민관협의체를 구성하기로 한 것이다. 경기도가 도내 발달장애인의 안전과 미래를 책임질 수 있도록 지켜볼 것”이라고 말했다.