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- 펀즈, 발달장애인에게 ‘필요한’ 서비스를 ‘필요한 때’ 제공하는 서비스대기리스트

김정하: 한국 사회에서 발달장애인 자녀를 죽이고 부모가 자살하는 사건이 많이 발생하고 있다. 그런 일이 왜 일어나는 걸까. 그런 일이 일어나기까지 발달장애인 부모들은 어떤 마음이었을까.

김종옥: 발달장애인 가족들이 맨날 하는 이야기가 ‘돌봄서비스를 찾아야 하는 것도 전부 가족에게 전가돼 있다’는 것이다. 그래서 미래에 대해 불확실하고, ‘국가가 우리 자녀를 지켜주지 못한다’는 불안감과 우울감을 늘 안고 산다. 자녀에게 미안한 마음과 죄책감도 갖고 있다. 그런 여러 가지 복합적인 마음이 있어서 어떤 계기가 있으면 한순간에 무너지는 순간이 온다.

김정하: 한국 사회가 사회적 참사가 주는 메시지를 중요하게 생각하지 않는 듯하다. 다시는 그런 일이 일어나지 않도록 사회를 바꿔야 하는데 그런 것에 무딘 사회가 아닌가 싶다. 미국의 펀즈 제도를 소개하려는 것도 같은 이유이다. 발달장애인 가족이 왜 결국 벼랑 끝에 몰리게 되었는가. 그런 생각을 할 때 ‘펀즈가 대안이 되지 않을까’라는 고민이 들었다.

펀즈(PUNS)는 영어로 ‘Prioritization of Urgency of Need for Services’, 번역하자면 ‘서비스 욕구의 긴박성에 의한 우선순위’라고 할 수 있다. ‘발달장애인 서비스대기리스트’ 정도로 줄여 이야기할 수 있겠다. 한국에는 없는 제도다. 발달장애인이 서비스를 받기 위해 미리 대기를 걸어놓고 그 후, 발달장애인이 특정한 나이가 되었을 때 혹은 부양자가 특정한 나이나 상황이 되었을 때 정해진 기간 내에 서비스를 받게 하기 위해 만든 대기리스트라고 알고 있다. 좀 더 자세한 설명을 부탁드린다.

전현일: 펀즈는 ‘위기에 처해있는 발달장애인을 어떻게 지원할지’에 대한 주 정부의 정책이다. 일리노이, 필라델피아 등 미국의 많은 주에서 시행하고 있다. 펀즈 서비스를 받으려면 서비스 신청을 해야 한다. 서비스 신청을 하기 위해 장애복지전문가와 대면으로 인터뷰를 진행한다. ‘당신의 자녀에게 필요한 서비스가 무엇인지’, ‘장애 정도가 어느 정도인지’ 등을 조사한다.

김정하: 우리나라도 시·군·구 등 지자체에서 상담은 다 받을 수 있다. 그러나 발달장애인 한 명 한 명이 리스트로서 관리되지는 않는다. 한 마디로 펀즈라는 제도는 발달장애인에게 어떤 서비스가 왜 필요한지, 발달장애인이 현재 어떤 서비스를 요구하고 있는지 리스트로 관리한다는 것인가.

전현일: 그렇다. 서비스가 나오는 시기는 18살 이후부터인데, 18살 이전의 학령기에 서비스를 미리 신청해 놓을 수가 있다. 서비스 대기기간은 학령기가 끝나는 18세가 된 이후부터 시작된다. 신청한 서비스는 대기리스트 등재 후 5년 내로 제공하도록 되어 있다. 5년을 넘기면 안 된다. 5년이 최대 장기로 기다리는 기간이다. 예산이 많으면 즉시 해줄 텐데 예산이 충분하지 않기 때문에 대기를 해야 한다.

서비스를 신청받을 때 부양자의 상황, 소득, 나이 등 여러 가지 조건을 조사한다. 부모 중 한 사람이 75세 이상일 때, 부모가 이혼했을 때, 부양하는 사람이 파산했을 때 등 위기 가정에 속한 발달장애인에게 우선적으로 서비스를 준다. 그렇지 않으면 5년을 기다려야 한다.

서비스를 받을 때가 되면 그때 다시 인터뷰를 한다. 첫 인터뷰를 한 이후 바뀐 것이 있는지 파악하기 위해서다. 필요한 서비스는 무엇인지, 가정에서 서비스를 받을 것인지, 집에서 나와 독립적으로 살면서 받을 것인지 등을 재조사한다.

김정하: 한국도 서비스 조사를 하긴 하지만 대기리스트화 되어 있지는 않다. 그러나 펀즈는 발달장애인을 조사해서 서비스대기리스트를 만들고, 늦어도 5년 안에 서비스를 제공해 주는 게 한국과의 가장 큰 차이 같다.

- 발달장애인에게 필요한 서비스를 국가에서 ‘평생’ 지원해 준다면?

김종옥: 펀즈 같은 제도가 있다면 지금 가지고 있는 미래에 대한 불안감이 해소될 것 같다. 대한민국 사회는 각자도생하는 사회다. 모든 서비스를 직접 찾아내야 한다. 마치 ‘너무 많은 사람들이 서비스를 이용해서 비용이 들까 봐 (서비스를) 숨겨놓는 것 아닌가’라는 생각이 들 정도다. 내 새끼는 찾아내도 내 옆에 다른 아이는 못 찾아낼 수 있는 구조다. 그게 발달장애인 부모들을 불안하게 만든다.

선진국 사례에서 가장 부러웠던 것이 ‘출입문이 하나라는 것’이다. 이 문만 들어가면 다음 문, 그리고 그다음 문이 자동으로 연결되어 있는 구조다. 발달장애인 부모들이 자녀의 손을 끌고 다니지 않아도 된다. 부모가 없어도 지역사회 속에서 안전하게 살 수 있게 되는 것이다. 그런 구조가 가장 필요한데 우리나라는 아직 마땅한 제도가 없다. 이걸 해결하지 않고서는 참사가 발생할 때마다 만드는 대책위원회 등은 아무 소용이 없다.

김정하: 펀즈를 통해 받을 수 있는 서비스에는 어떤 게 있나. 서비스를 받으면 부모의 부양 부담이 덜어질지 실제 사례가 궁금하다.

전현일: 딸이 사는 일리노이의 경우, 주 정부를 대행하는 비영리단체가 있다. 이 기관이 서비스 코디네이터(조정기관) 역할을 담당한다. 펀즈 서비스를 제공받는 과정에서 조정기관에 속한 사례관리사가 딸을 여러 번 인터뷰하며 욕구 파악을 하는 과정이 있었다. 필요한 게 무엇인지 분명히 하는 과정이다. 이 사람이 원하는 서비스가 무엇인지, 이 사람에게 필요한 서비스가 무엇인지 총망라한다. 지금 이런 서비스를 해주는 곳이 있는지 없는지는 중요하지 않다. 일단은 무슨 서비스가 필요한지 총망라해서 그 안에서 서비스의 종류를 결정하는 것이다.

일 인당 지원받는 비용은 한 달에 2800달러 정도이다. 주거비나 식비가 포함되지 않고 사회서비스로만 받는 비용이다. 한국 돈으로 380만 원 정도 된다. 주거, 생계급여 등은 따로 받고 사회서비스로만 380여만 원을 이용할 수 있게 해준다. 돈을 당사자에게 직접 주는 건 아니고 그 정도 금액의 서비스의 양을 준다는 것이다. 딸은 그 비용을 매달 다 쓰지 못하고 있다.

딸은 사는 곳과 30분 떨어져 있는 교회를 갈 때 이동지원을 받거나, 직장을 구하는 취업알선서비스, 심리상담서비스 등을 받고 있다. 일주일에 한 번 스태프가 딸의 집에 방문해서 함께 요리도 하고 이야기를 나누기도 한다.

김정하: 따님이 받고 있는 것은 교통, 취업, 심리상담 중심이지만 그 외에도 다양한 서비스가 있는 듯하다. 펀즈를 통해 미국 발달장애인 1인당 평균적으로 1년에 4만 5000달러(한화 약 6200만 원)의 서비스를 제공받는다고 한다.

관련 자료를 보면 보조장비·기구, 성인주간케어서비스, 전자기술을 활용한 기구, ‘어려운 행동’에 대한 행동서비스, 지역사회 주간활동서비스, 긴박한 상황의 가정대책서비스, 가정 접근성 향상을 위한 집 구조 변형, (의료적 이유가 아닌 경우의) 교통서비스, 직업 재활, 개별 보조, 물리치료, 전화상담, 자기주도에 의한 서비스 보조, 의료적 서비스, 언어치료, 개인별 구직, 무급 상담, 차량 개조, 24시간 안정을 위한 서비스 등 종류가 아주 많다. 혹시 서비스를 다 쓰지 못한다고 다음 달에 깎이지는 않는가?

전현일: 깎이지 않는다.

김정하: 한국은 65세가 되면 ‘노인’으로 분류되어 활동지원서비스가 노인장기요양보험으로 전환된다. 활동지원서비스가 일부 제한되는 것이다. 미국은 이러한 나이 제한이 없는가.

전현일: 나이 제한은 없다. 65세가 되어서 더 필요한 서비스가 있으면 더 받을 수 있다. 평생 죽을 때까지 서비스를 받을 수 있다. 발달장애는 평생 지속된다. 미국에서의 발달장애 정의도 그렇게 되어있다. 65세가 되어서 서비스를 제공하지 않는다면 그냥 죽으라는 것 아닌가.

김종옥: 그게 어처구니없는 것이다. 65세가 넘는다고 장애가 없어지는 것도 아니고.

- “‘발달장애인 참사’를 막기 위해 필요한 것은 ‘혁명적인 변화’”

김종옥: 펀즈를 신청하면 모든 발달장애인이 자신에게 필요한 서비스를 다 받을 수 있나?

전현일: 그렇다. 대신 신청을 꼭 해둬야 한다. 그래서 주 정부에서 신청하라고 발달장애인에게 홍보를 많이 한다. 신청을 해두면 펀즈 데이터베이스에 들어가게 되어서 받을 수 있는 서비스가 무엇이고, 그런 서비스를 어디서 받을 수 있는지 안내해 준다. 이를 통해 발달장애인이 자신이 이용할 서비스를 선택할 수 있다.

김정하: 우리나라는 비장애인은 중등교육까지, ‘특수교육대상자’는 특수교육법에 따라 고등교육까지 의무다. 학교를 통해 사회서비스 안내를 하고 신청을 받으면 빠지는 사람 없이 관리할 수 있을 것 같다. 이렇게 방법은 이미 다 있는데 안 해서 문제다.

우리나라는 발달장애인이 27만 명 정도 있다. 발달장애인들을 다 지원해 준다고 생각했을 때 많은 부모님들이 예산 문제에 대해 궁금해할 것 같다. 신청해서 5년 안에 무조건 줘야 한다면 정부는 그에 대한 예산 계획을 세워야 한다. 미국도 처음부터 5년이라는 기한을 두진 않았을 것 같다. 어떻게 이뤄낸 성과인가?

전현일: 19년 전, 일리노이에서 발달장애인 권익옹호기관인 EFE(Equip for Equality)가 주 정부를 상대로 집단 소송을 제기했다. 재판까지 가지 않았고 주정부와 합의서를 썼다. 그것을 LIGAS 합의라고 한다. 그 이후로 펀즈 대기기간은 5년을 초과해서는 안 된다. 이 소송이 있기 전에는 서비스를 받기 위해 10년 정도 기다려야 했다.

김정하: 우리나라도 권익옹호기관이 있긴 한데, 정부에서 선정한다. 그래서 권익옹호기관이 정부를 상대로 소송을 한다는 것은 있기 어려운 일이다.

전현일: 예산에 대해 더 말해보자면, 일일이 조사한 리스트가 있기 때문에 예산을 책정하기 수월하다. 5년 내 서비스를 제공해야 하는데 이를 위해 예산이 얼마나 필요한지 참고할 수 있는 데이터베이스가 있기 때문이다.

김정하: 한국과 반대로다. ‘복지부에서 얼마가 있다. 장애인 관련해선 예산을 얼마만큼 편성할 수 있다. 그중 발달장애인은 얼마만큼 편성할 수 있다. 그중 이 사업에는 얼마만큼 편성할 수 있다’ 이런 식이다. 서비스가 필요한 사람이 얼마나 있는지 밑에서부터 조사해 예산을 편성해야 하는데, 그게 아니라 예산을 먼저 정하고 ‘발달장애인에게 쓸 수 있는 돈은 이 정도야’ 이렇게 예산을 책정한다.

이전에 정부관계자에게 펀즈 제도처럼 ‘발달장애인에게 어떤 서비스가 필요한지, 서비스 제공이 얼마나 긴박한지 조사하고 대기리스트를 만들어 예산 계획을 세우는 등 데이터베이스를 구축해야 하는 것 아니냐’고 했더니 정부로부터 ‘이미 조사하고 있다’는 답변을 받았다. ‘했는데 뭘 더하냐’는 식이다.

미국과 한국이 다른 점은 미국에서는 펀즈를 통해 특정한 발달장애인이 어떤 서비스가 필요하다면 5년 내 그것을 제공해야 하고, 이를 위해 구체적인 대면 인터뷰를 통해 조사를 한다는 점이다. 바로 서비스를 받지 못하더라도 리스트에 넣어두기도 한다.

반면, 우리나라는 서면으로 발달장애인 당사자가 어떤 서비스를 받고 있고 어떤 서비스를 원하는지 조사는 하지만, 발달장애인 당사자는 사라지고 정책을 만드는 데 쓰이는 통계 수치로만 남는다. 그마저도 정책에 반영되지 않는 경우가 많다.

펀즈가 한국에 도입돼서 서비스 신청 후 향후 5년 안에는 당사자가 지역사회에서 살아가는 데 필요한 서비스를 모두 지원받아 부양의무 책임이 국가로 넘어간다고 했을 때 발달장애인 부모가 느끼는 불안감, 끝도 없는 걱정이 어느 정도 해소가 되지 않을까 하는 생각이 든다.

김종옥: 눈에 보이는 계획표가 있는 것과 마찬가지이기 때문에 부모는 마음 편히 자신의 삶을 살 수 있게 될 것이다. 우리나라는 가장 근본적인 것이 안 되어 있기 때문에 특정 서비스의 확대만이 아닌 혁명적인 변화가 있어야 한다. 참사가 날 때마다 ‘더 늦출 수는 없다’는 생각이 든다.

전현일: 맞다. 시스템 자체의 근본적인 변화가 필요하다. 딸이 펀즈를 통해 서비스받은 이후, 아파트로 나와서 혼자 살고 있다. 일주일에 한 번 딸의 집에 방문하는 스태프들이 딸을 상시 지원할 수 있도록 3교대로 근무하는데, 한 건물에 살진 않지만 가까운 곳에 있다. 그래서 부모가 한 달씩 외부에 나와 있어도 걱정이 없다. 무언가 필요하거나 문제가 발생하면 바로 스태프에게 연락하면 된다.

김정하: 한국에도 서비스대기리스트 제도를 도입하고 발달장애인 정책을 재정비하기 위해서 부모연대에서 22대 국회에서의 발달장애인법 전면개정을 준비 중에 있다고 들었다.

김종옥: 발달장애인법 전면개정안에는 자기결정권, 의사소통지원 등 발달장애인 당사자의 권리 보장에 대한 내용을 많이 강조했다. 촘촘하게 시스템화한 지원이 가능하게끔 발달장애인법을 전면개정하는 게 올해의 목표다.

김정하: 1년 안에 입법이라는 목표를 이뤄서 더 이상 기다리지 않게 되었으면 좋겠다. 만약, 펀즈가 도입된다면 그것은 장애계의 요구로 정부와 예산의 흐름을 움직인 것을 의미할 것이다. 빠른 시일 내에 펀즈가 도입되어 ‘발달장애인 참사’를 막는 데에 도움이 되길 바란다.