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9년 전, 나는 HIV 양성 판정을 받고 죄인처럼 세상을 등지고 살았다. 나 자신을 최악의 상황까지 몰고 가며 마음 둘 곳 없이 방황할 때, 대한에이즈예방협회대구경북지회(아래 협회)와 레드리본사회적협동조합(아래 조합)을 알게 되었다. 그곳에 의지하며 마음의 여유를 가지게 되었을 때, 뜻하지 않게 협심증 진단을 받게 되었다. 병원에서는 스텐 시술을 권했기에 정해진 날짜에 시술을 진행하려고 했다. 시술을 시작하려던 차에 의료진들끼리 모여 뭔가를 의논했고, 한참 후 수술대에 누워있던 나에게 시술 준비 과정 검사에서 시술이 아니라 개복을 해야 한다는 결론이 나왔다고 말했다. 그 말과 함께 ‘당신은 에이즈 감염인이니 본 병원에서는 개복 수술을 진행할 수 없고, 다른 병원을 연결해 주겠다’는 말을 들었다. 쫓기다시피 나오던 길에 보니 그 병원은 전국에서 협심증 수술을 가장 잘한다고 현수막까지 걸어 둔 병원이었다. 시술을 받기 위해 수술대에 누워있는 사람에게 이보다 참혹감을 느낄 수 있는 순간이 있을까. 결국, 다른 병원으로 이송되어 무사히 수술을 받을 수 있었지만 옮긴 병원에서도 나의 간병을 담당하는 간병인의 차별에 매우 불쾌했다. 그 당시를 생각하면 아직도 손이 저리는 것 같다.

- 사회가 준 형벌, 환자가 아닌 죄인이라는 낙인

HIV감염인으로 9년을 살면서, 감염되지 않았더라면 겪지 않았을 일을 경험했고, 그 당시의 일을 다시 떠올리려 하니 복받쳐 오르는 것은 어쩔 수 없다. 작년에는 큰 교통사고를 당해 대학병원으로 이송되었지만 응급실 자리가 없다며 급하게 다른 병원 중환자실로 옮겨졌다. 그 병원에서 한 달 정도 지냈는데, 밥 먹는 것부터 일상 그 자체가 차별이었다. 예컨대 입원실 첫 식사에 나의 식판엔 ‘검은 비닐봉지’가 씌워져 나왔다. 병실은 5인실이었고, 다른 환자들은 의아하게 생각할 수밖에 없었다. 나는 말도 안 되는 병원 측의 행동으로 인해 황망한 가운데 주변인들에게 거짓으로 나의 상태를 해명해야 했다. 설상가상으로 병원 측에서는 하루빨리 다른 병원으로 옮기기를 원했다. 나는 가족들이 병문안을 왔다가 감염 사실을 알게 될까 노심초사하며 지옥 같은 하루하루를 보내야만 했다. 내가 환자가 아닌 죄인이 된 것 같았다. 아픈 몸을 이끌고 병원을 뛰쳐나오고 싶은 그 심정은 이루 말할 수 없는 큰 상처였다.

협회, 조합과 인연을 맺은 지 8~9년이 다 되어간다. 짧지 않은 시간 동안 동료 감염인들과 의지하고 함께 하면서 그들과 이야기 나눌 기회가 많았는데, 차별 경험이 없는 사람은 찾기 힘들 정도다. 호주, 캐나다, 영국, 일본 등 해외에서는 HIV감염인이 장애로 인정되어 제도 안에서 보호를 받고 사회에 다시 적응할 수 있도록 지원한다고 한다. 하지만 우리나라는 지원은커녕 나와 동료들은 매 순간 뿌리 깊은 편견이 온 사회에 퍼져 있음을 느낀다.

- 이 병만 아니었다면, 겪지 않아도 될 차별

HIV감염을 이유로 병원 진료를 거부당하는 일은 내 주변에도 흔하다. HIV감염인 중 한 분은 치질 수술 날짜를 받았는데 수술 당일이 되어서야 병원 측에서 감염인임을 확인하고 수술을 거부했다. 그는 수술도 받지 못하고 마음에 씻을 수 없는 상처를 안고 돌아올 수밖에 없었다. 또 다른 동료는 국가에서 지원하는 틀니 지원 사업을 신청해 지원받으려 했지만 HIV감염인이기 때문에 지원받지 못한다는 관계자의 말을 직접 듣기도 했다. HIV감염인을 향한 의료차별은 아직도 많은 곳에서 일어나고 있다. HIV감염인을 대상으로 한 ‘HIV감염인의 사회적‧신체적 장애 경험과 법제도 마련을 위한 인식조사’(2019)에서 의료기관에서의 차별 경험에 관한 질문에 93.1%가 의료 차별을 당한 경험이 있다고 답했다.

의료기관에서만 차별을 경험하는 것도 아니다. 교도소에 수감되는 경우, HIV감염인이라는 사실이 드러나면 심각한 인권침해와 차별을 경험한다. 독방에 수감되거나, 수감자 모두가 감염 사실을 알 수 있도록 공동물품을 두는 박스에 ‘에이즈’라는 표시를 하고, ‘에이즈’라는 병명으로 호명함으로써 개인의 질병 정보를 노출시킨다. 또한 운동 시간에도 운동장에 선을 그어 HIV감염인은 넘어오지 못하게 하기도 한다.

이러한 인권침해를 견디다 못한 당사자가 2019년 인권위에 제소를 해서 시정 명령을 받았지만 그다지 달라진 것은 없다. 2021년 현재에도 협회에는 2명의 출소자와 재소자가 에이즈라는 이유로 차별을 당한 경험에 대한 인권위 진정을 준비 중이다. 이뿐만이 아니다. 노동현장에서 강제검진에 준하는 HIV항체검사 결과서 제출, 사보험 가입 거절, 보험사 HIV 면책 약관 등은 과학적 사실과는 무관하게 에이즈에 대한 편견에서 기인하는 차별들이다. 이 모두가 에이즈가 아니었다면 겪지 않았어도 되는 차별이었다.

- HIV감염인 장애 인정, 그날을 그려본다

얼마 전까지만 해도 나는 HIV감염인의 법정 장애 인정에 대한 이야기가 나왔을 때, “실효성이 있을까?”, “굳이 장애인으로까지 인정받을 필요가 있을까?”라는 생각에 받아들이기 힘들었고, 내키지 않았다.

그러나 3년 전, 당사자 자조모임인 ‘해밀’의 회장직을 맡게 된 후, 나는 이 사안의 중요성을 피부로 느끼고 있다. 속이 시커멓게 타들어 갈 정도로 차별받고 수치심을 느끼게 되는 사건, 눈물을 흘려야만 했던 일들을 겪으면서 나는 변했다. HIV감염인들이 받는 부정적인 시선과 이에 수반되는 차별은 그냥 지나칠 일이 아닌 법적 보호가 필요한 일이었다. 아무도 이야기하지 않으면 사회의 관심 한 번 받지 못하고 계속 반복된다는 것을 이제는 너무나 잘 안다.

앞서 말한 경험 외에도 많은 차별이 나를 따라다닌다. 만약 HIV가 장애로 인정되었다면, 내가 그런 상황을 고스란히 감내해야 했을까. 국가로부터도 보호받을 수 없는 HIV감염인이라 당연히 겪어야 했던 일인가 싶어 내 처지를 비관하기도 하였다.

HIV감염이 장애로 인정받고 보호받을 수 있는 법적 체계가 마련된다면, 비감염인이 상상할 수도 없는 HIV에 대한 차별이나 부정적인 인식은 지금보다는 훨씬 줄어들 것이다. 설사 내가 살아 있는 동안 HIV감염의 장애 인정이 이루어지지 않는다 해도 언젠가는 장애로 인정받아서, HIV감염인도 치료받고 수술받는 의료적 권리를 당연하게 누리고 법의 울타리 안에서 인권 침해나 차별로부터 보호받을 수 있길 바란다. HIV의 장애 인정은 신체적·사회적으로 장애를 겪고 있는 HIV감염인들에게 반드시 필요하다. 우리에게 필요한 제도와 서비스가 하루 속히 마련되길 바란다.